Warszawa

Dawno, dawno temu, w Stumilowym Lesie ….

To oczywiście żart, historia naszych spotkań nie sięga tak daleko. Całkiem niedawno, bo na jesieni 2013 roku, jeden z naszych kolegów zaproponował osobom chorym na miastenie (które znały się za pośrednictwem Forum internetowego) spotkanie w Warszawie.

I tak to właśnie się zaczęło…

Pierwsze spotkanie miało miejsce w kawiarni Joker, w szpitalu na Banacha. Zapewne większość z nas szła na nie z ciekawością, ale i pewnymi obawami. Ale atmosfera od razu zrobiła się sympatyczna i ciepła. Każdy z nas opowiedział trochę o sobie i swojej chorobie. Został też poruszony i omówiony temat stowarzyszenia chorych na miastenię, ale z powodu różnicy zdań, co do jego powołania, temat ten postanowiliśmy odłożyć na później. Uznaliśmy, że na początek chcemy przede wszystkim zintegrować środowisko osób chorych na miastenię. Po pierwszym spotkaniu większość z nas czuła, że takie spotkania są nam bardzo potrzebne, dlatego też postanowiliśmy, że będziemy je kontynuować. I tak nasze spotkania nabrały charakteru comiesięcznych spotkań. Najpierw spotykaliśmy się w szpitalu na Banacha, ale z czasem miejscem naszych spotkań stała sie urocza kawiarnia SZTUKA UMIARU. W niej, przy aromatycznej kawie i pysznym ciachu, poznawaliśmy się coraz lepiej, nawiązywaliśmy przyjaźnie.

Takich spotkań udało się nam zorganizować w Warszawie w sumie 11, w tym jedno świąteczne, na które przyjechały również osoby spoza Warszawy. Nasze spotkania są okazją nie tylko do wymiany wiedzy o chorobie, czy wzajemnych doświadczeniach. Dają one także niepowtarzalną możliwość integracji, przełamania dystansu, jaki stwarza internet, zawiązania bliższych przyjaźni, oderwania się od codziennej rzeczywistości i problemów, jaki stwarza nasza choroba.

Podczas naszych spotkań powstał pomysł założenia grupy na portalu FB, która pozwoliłaby na szerszą integracje osób chorych na miastenię. I tak powstał na FB grupa Miastenia Warszawa, która szybko zmieniła nazwę na Miastenia Warszawa, i nie tylko :), a ostatnio przybrała ostateczną nazwę Miastenia Gravis. Obecnie grupa ta liczy ponad 130 osób, które za pośrednictwem tego serwisu każdego dnia wymieniają po kilkanaście, czasem kilkadziesiąt postów dotyczących naszej choroby, codziennego życia, sposobów radzenia sobie z problemami, ale także dajemy sobie wzajemne wsparcie i pomoc w trudnych chwilach. Z każdym tygodniem jest nas coraz więcej, co nas bardzo cieszy.

Po ciepłym przyjęciu powstania grupy na FB zrodziła się potrzeba powstania strony internetowej (z Forum) poświęconej miastenii i osobom chorym na tę chorobę. Tym razem „sprawę w swoje ręce” wzięła młoda dama (Isia) I już po 2 miesiącach możemy cieszyć się istnieniem właśnie tej strony, na której właśnie jesteśmy.

Wiemy, że jesteśmy na początku naszej drogi, że dużo pracy przed nami, ale mamy wielki zapał. Liczymy na to, że osób chętnych spotykania się i do działania na rzecz chorych na miastenię będzie coraz więcej. I z ich pomocą uda nam się zrealizować wspólne cele jakie sobie postawimy.

Dlatego też serdecznie zapraszamy na kolejne, organizowane przez nas spotkania. Myślę, że nikt, kto przychodzi na nasze spotkania nie czuje się obco. Bo przecież łączy nas ten sam problem – miastenia, a jak wiadomo, wspólne problemy zbliżają. Dlatego nie bójcie się, przychodźcie. Tak jak pisałam na początku, to okazja nie tylko do wymiany doświadczeń, ale także okazja do żartów, rozmów o wszystkim i o niczym, okazja, by oderwać się od swoich, codziennych problemów. Czyli po prostu to co Tygrysy lubią najbardziej …

Najbliższe spotkanie w Warszawie odbędzie się już 20 grudnia; więcej szczegółów w temacie ŚWIĄTECZNE SPOTKANIE.

SERDECZNIE ZAPRASZAMY!

Autor: Małgosia

Kategoria:

Skomentuj wpis (0) →