Posts Tagged miastenicy

RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, KWIECIEŃ 2015 r.

Zaczęło się nie najlepiej…
Od samego początku musieliśmy „walczyć” z różnymi przeciwnościami losu, ale wielki duch miastusiowy jest w stanie pokonać wszelkie przeszkody :)
Po pierwsze, mimo, że to już kwiecień, pogoda była paskudna, było zimno, a na dodatek wiało i padało. A mimo to udało się przybyć na nasze spotkania i Agatce z Gdańska, i Iwonce z Lublina, no jeszcze kilku osobom z Warszawy :) – Isi, Joli, Małgosi, Gosi, Janowi, Wiesławowi, Adamowi; dołączyła do nas także nowa koleżanka Sylwia. Była nas całkiem pokaźna gromadka. Niestety zapomnieliśmy zrobić sobie zdjęcia, tak byliśmy pochłonięci rozmową :)
Po drugie zastaliśmy naszą ulubioną knajpkę Sztuka Umiaru zamkniętą; trzeba było szukać innego miejsca; na szczęście, na tej samej ulicy, znaleźliśmy niepozorną, ale równie sympatyczną kawiarnię OHO. To doskonałe miejsce, aby porozmawiać, napić się kawy, herbaty, czy zjeść małe Conieco :) W tym dniu dużym powodzeniem cieszyła się herbatka … zimowa :) (z pomarańczą, goździkami, cynamonem …)
Gdy już rozgościliśmy się na kanapach wśród miękkich poduch, zaczęły się rozmowy, rozmowy, rozmowy…. Nie widzieliśmy się przez miesiąc, więc każdy z nas miał bardzo dużo do powiedzenia, trudno było przebić się z własnym tematem.
Na początku omówiliśmy temat kolejnego spotkania w maju. Może uda nam się zorganizować spotkanie wyjazdowe. Po zimie trzeba łapać jak najwięcej promieni słonecznych, wystawiać łepek do słońca, a wiosna kusi swoimi urokami, dni coraz cieplejsze… Trzeba korzystać, tym bardziej, że dostaliśmy zaproszenie od Bernarda i Kasi, aby Ich odwiedzić na działce. Tak więc przygoda wzywa… :)
Potem Isia i Jan opowiedzieli o możliwości wyjazdu na VI coroczne spotkanie organizowane przez European Myasthenia Gravis Association (EuMGA). Spotkanie to jest odbędzie się 28 maja 2015 r., w Madrycie (http://www.eumga.eu/EuMGA/Welcome.html).
Program spotkania został podzielony na dwie części:
1) pierwsza część będzie obejmować prezentacje sprawozdań oraz wybór członków do Zarządu. Nie ma ograniczenia odnośnie uczestniczenia w tej części, jednak uprawnionymi do głosowania będą jedynie pełnoprawni członkowie EuMGA (płacący składki członkowskie).
2) druga cześć będzie w pełni otwarta dla wszystkich organizacji europejskich działających na rzecz pacjentów chorych na miastenię, zarówno członków EuMGA, jak i nie będących jej członkami. Ta część będzie obejmowała wykłady, prezentacje oraz dyskusje nad wspólnymi projektami.
Z uwagi na to, iż nie mamy statusu zarejestrowanej organizacji, nie dysponujemy środkami na ten cel. Dlatego też, ten wyjazd może odbyć się jedynie jako wyjazd prywatny, na własny koszt. Jeśli ktoś z Was jest zainteresowany tym wyjazdem może napisać na adres: kontakt@miastenia-gravis.pl i wtedy prześlemy szczegółowe informacje (zgłoszenie uczestnictwa jest do 10 maja).
Tak jak pisałam na początku dołączyła do nas nowa koleżanka – Sylwia; witaj Sylwio w naszej miastusiowej społeczności. Sylwia opowiedziała nam troszkę o sobie. Niestety za bardzo nie daliśmy Jej dojść do głosu. Ale obiecujemy poprawę :) Mamy nadzieję, że dobrze poczułaś się wśród nas i nasze spotkania wpiszą się na stałe w Twój kalendarz. Oczywiście wiele radości dostarczyła nam również Agatka, która przyjechała aż z Gdańska. Aby dotrzeć na nasze spotkanie Agatka musiała wstać o „strasznej” godzinie, a mimo to, tryskała witalnością i doskonałym humorem. Bo humoru na naszych miastusiowych spotkaniach nigdy nie brakuje, zawsze jest radośnie i wesoło. Oczywiście rozmawiamy też o miastenii, ale przede wszystkim są to spotkania koleżeńskie, gdzie można porozmawiać na wszystkie tematy, pośmiać się, odprężyć. Słowa nie potrafią oddać atmosfery, jaka panuje na naszych miastusiowych spotkaniach. Dlatego zapraszamy do poczucia tej atmosfery na żywo, przyjeżdżajcie do Warszawy na nasze spotkania, to naprawdę super „terapia” :) I myślę, że już każdy z nas czeka na kolejne miastusiowe spotkanie …
A ono na szczęście już niebawem :)))

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (1) →

RADOSNYCH ŚWIĄT

jajo

Kochani,
Chcielibyśmy złożyć Wam Świąteczne Życzenia
Pełnych wiosennej radości i nadziei Świąt Wielkanocnych.
Smacznych i pachnących,
Urokliwie spokojnych,
Słonecznych i wiosennych,
Pełnych dobrych myśli, radosnego serca, pogodnego nieba,
rodzinnego ciepła oraz radosnych spotkań przy Wielkanocnym stole.

Pozdrawiamy cieplutko i wiosennie.
Wesołego Alleluja !!!

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →