Posts Tagged miastenia

RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, KWIECIEŃ 2015 r.

Zaczęło się nie najlepiej…
Od samego początku musieliśmy „walczyć” z różnymi przeciwnościami losu, ale wielki duch miastusiowy jest w stanie pokonać wszelkie przeszkody :)
Po pierwsze, mimo, że to już kwiecień, pogoda była paskudna, było zimno, a na dodatek wiało i padało. A mimo to udało się przybyć na nasze spotkania i Agatce z Gdańska, i Iwonce z Lublina, no jeszcze kilku osobom z Warszawy :) – Isi, Joli, Małgosi, Gosi, Janowi, Wiesławowi, Adamowi; dołączyła do nas także nowa koleżanka Sylwia. Była nas całkiem pokaźna gromadka. Niestety zapomnieliśmy zrobić sobie zdjęcia, tak byliśmy pochłonięci rozmową :)
Po drugie zastaliśmy naszą ulubioną knajpkę Sztuka Umiaru zamkniętą; trzeba było szukać innego miejsca; na szczęście, na tej samej ulicy, znaleźliśmy niepozorną, ale równie sympatyczną kawiarnię OHO. To doskonałe miejsce, aby porozmawiać, napić się kawy, herbaty, czy zjeść małe Conieco :) W tym dniu dużym powodzeniem cieszyła się herbatka … zimowa :) (z pomarańczą, goździkami, cynamonem …)
Gdy już rozgościliśmy się na kanapach wśród miękkich poduch, zaczęły się rozmowy, rozmowy, rozmowy…. Nie widzieliśmy się przez miesiąc, więc każdy z nas miał bardzo dużo do powiedzenia, trudno było przebić się z własnym tematem.
Na początku omówiliśmy temat kolejnego spotkania w maju. Może uda nam się zorganizować spotkanie wyjazdowe. Po zimie trzeba łapać jak najwięcej promieni słonecznych, wystawiać łepek do słońca, a wiosna kusi swoimi urokami, dni coraz cieplejsze… Trzeba korzystać, tym bardziej, że dostaliśmy zaproszenie od Bernarda i Kasi, aby Ich odwiedzić na działce. Tak więc przygoda wzywa… :)
Potem Isia i Jan opowiedzieli o możliwości wyjazdu na VI coroczne spotkanie organizowane przez European Myasthenia Gravis Association (EuMGA). Spotkanie to jest odbędzie się 28 maja 2015 r., w Madrycie (http://www.eumga.eu/EuMGA/Welcome.html).
Program spotkania został podzielony na dwie części:
1) pierwsza część będzie obejmować prezentacje sprawozdań oraz wybór członków do Zarządu. Nie ma ograniczenia odnośnie uczestniczenia w tej części, jednak uprawnionymi do głosowania będą jedynie pełnoprawni członkowie EuMGA (płacący składki członkowskie).
2) druga cześć będzie w pełni otwarta dla wszystkich organizacji europejskich działających na rzecz pacjentów chorych na miastenię, zarówno członków EuMGA, jak i nie będących jej członkami. Ta część będzie obejmowała wykłady, prezentacje oraz dyskusje nad wspólnymi projektami.
Z uwagi na to, iż nie mamy statusu zarejestrowanej organizacji, nie dysponujemy środkami na ten cel. Dlatego też, ten wyjazd może odbyć się jedynie jako wyjazd prywatny, na własny koszt. Jeśli ktoś z Was jest zainteresowany tym wyjazdem może napisać na adres: kontakt@miastenia-gravis.pl i wtedy prześlemy szczegółowe informacje (zgłoszenie uczestnictwa jest do 10 maja).
Tak jak pisałam na początku dołączyła do nas nowa koleżanka – Sylwia; witaj Sylwio w naszej miastusiowej społeczności. Sylwia opowiedziała nam troszkę o sobie. Niestety za bardzo nie daliśmy Jej dojść do głosu. Ale obiecujemy poprawę :) Mamy nadzieję, że dobrze poczułaś się wśród nas i nasze spotkania wpiszą się na stałe w Twój kalendarz. Oczywiście wiele radości dostarczyła nam również Agatka, która przyjechała aż z Gdańska. Aby dotrzeć na nasze spotkanie Agatka musiała wstać o „strasznej” godzinie, a mimo to, tryskała witalnością i doskonałym humorem. Bo humoru na naszych miastusiowych spotkaniach nigdy nie brakuje, zawsze jest radośnie i wesoło. Oczywiście rozmawiamy też o miastenii, ale przede wszystkim są to spotkania koleżeńskie, gdzie można porozmawiać na wszystkie tematy, pośmiać się, odprężyć. Słowa nie potrafią oddać atmosfery, jaka panuje na naszych miastusiowych spotkaniach. Dlatego zapraszamy do poczucia tej atmosfery na żywo, przyjeżdżajcie do Warszawy na nasze spotkania, to naprawdę super „terapia” :) I myślę, że już każdy z nas czeka na kolejne miastusiowe spotkanie …
A ono na szczęście już niebawem :)))

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (1) →

NADMORSKIE SPOTKANIE :)

Z radością informujemy, że udało się zorganizować spotkanie miasteników w Gdańsku! Decyzja o spotkaniu była spontaniczna przez co zabrakło czasu na informację na stronie, ale na pewno nadmorskie spotkania będą kontynuowane i będziemy na nie zapraszać :)

Oprócz naszych wspaniałych Trójmiejskich miasteniczek na spotkaniu pojawiła się delegacja z Mazowsza. Jak widać środowisko miasteników integruje się coraz bardziej, dlatego nie zastanawiaj się i dołącz do Nas!

spotk

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

SPOTKANIE – WARSZAWA, 14 MARCA 2015 r.

Proszę już powoli szykować się na kolejne warszawskie spotkanie Miastusiów.
Mam nadzieję, że i tym razem, ktoś nowy zrobi nam niespodziankę i zasili szeregi naszej wesołej grupy warszawskiej.

Serdecznie zapraszamy:

14 marca br. (sobota), godz. 12:00
Kawiarnia Sztuka Umiaru
Ul. Tarczyńska 5/9, WARSZAWA
(Ochota, niedaleko Pl. Zawiszy)

DO ZOBACZENIA !!!

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, LUTY 2015 r.

To już drugie spotkanie w tym roku, i dołączyła do nas kolejna, nowa osoba. A w zasadzie dwie, bo jedna chora na miastenię, a druga koleżanka Małgosi. Tak więc nasza wesoła gromadka się rozrasta. Ktoś kiedyś powiedział, że ma nadzieję, że przyjdzie taki czas, że spotkania Miastusiów trzeba będzie organizować w Sali Kongresowej. No, może jeszcze nie w tym roku, ale chyba mamy jakieś szanse :)
Tak jak ostatnio pisałam, w zeszłym miesiącu poznaliśmy Jana, tym razem dołączyła do nas Iwonka. Mam nadzieję, że narodziła się tym samym nowa tradycja, że na każdym kolejnym spotkaniu będziemy gościć nową osobę. Proszę nie zawiedźcie nas. Czekamy na nowych przyjaciół Miastusiów :) Przyjazd Iwonki, tym bardziej należy docenić, bo mieszka w Lublinie, a Jej miastenia, jak sama to określiła, jest już „pełnoletnia”. Czyli zyskaliśmy nie tylko osobę do żartów i babskich pogaduszek, ale także z dużą wiedzą i doświadczeniem. W sumie na lutowym spotkaniu było 11 osób: Isia, Jola, Iwonka, Małgosia, Agnieszka, Gosia, Jan L., Adam, Bernard, Jan J., Paweł. I wszyscy mieli coś do powiedzenia, i wszystkim coś w duszy grało, więc się działo, oj, działo ….
Pierwszym tematem, który poruszyliśmy był zbliżający się Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który był obchodzony 28 lutego. O jego obchodach mogliście poczytać we wcześniejszych materiałach. Wraz z obchodami Dnia Chorób Rzadkich nastąpiła inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”. My również postanowiliśmy przyłączyć się i poprzeć tę akcję, i tym samym włączyć się w propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich (w tym naszego schorzenia – miastenii). Nasze zdjęcia możecie oglądać we wcześniejszym artykule (na zdjęciu niestety brakuje Małgosi i Agnieszki, które na spotkanie dotarły później).
Jak wiecie z naszych wcześniejszych doniesień, głównym celem naszych spotkań, jest integracja środowiska osób chorych na miastenię. Ale w związku z tym, że nie samą rozrywką człowiek żyje, Isia poprosiła nas, abyśmy zastanowili się i spisali na następne spotkanie inicjatywy, które są dla nas ważne z punktu widzenia osób chorych. Chcielibyśmy się zastanowić co wspólnie chcemy i możemy zrobić dla naszej miastusiowej społeczności. W jakie działania moglibyśmy się zaangażować, które przyniosłyby coś dobrego i pożytecznego. Potem Jan przedstawił swój pomysł na jedno z takich działań – stworzenie wymagań dla ośrodków, które miałyby zajmować się diagnozowaniem i leczeniem osób chorych na miastenię.
No, i w końcu mogliśmy przejść do części bardziej relaksowej … I tu Jan opowiedział nam trochę o swoim hobby (zbiera oryginalne dokumenty, które są datowane na 1 września 1939 r.), byliśmy naprawdę pod dużym wrażeniem.
A jak mężczyźni opuścili nasze spotkanie, zaczęły się prawdziwe kobiece ploteczki :) Tak więc widzicie, że działo się, działo :)
Dziękujemy wszystkim za mile spędzony czas i zapraszamy na kolejne spotkanie.

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

Witamy na stronie internetowej MIASTENIA GRAVIS !!!

Została ona zaprojektowana z myślą o wszystkich, których może interesować problematyka choroby, jaką jest miastenia gravis (MG), a więc osoby chore, ich rodziny, opiekunów, znajomych, przyjaciół.

Celem tej witryny jest upowszechnianie i szerzenie wiedzy o chorobie MIASTENIA GRAVIS (miastenia rzekomoporaźna, choroba Erba-Goldflama, łac. myasthenia gravis). Realizując ten cel chcemy, poprzez tę stronę, budować „bazę wiedzy” o miastenii. Zapraszamy do zapoznania się ze zgromadzonymi tutaj informacjami.

Aby ułatwić wyszukiwanie potrzebnych wiadomości – informacje zostały podzielone na bloki tematyczne (wyszczególnione z lewej strony) oraz opcję „Wyszukaj”.

Informacje umieszczane na tej stronie służą wyłącznie do celów informacyjnych, a nie do stawiania diagnozy, rozpoznawania czy sugerowania sposobów leczenia choroby. Wszelkie wiadomości, porady, sugestie, które znajdują Państwo na naszej stronie nie mogą zastąpić specjalistycznej opieki lekarskiej a stan zdrowia powinien być konsultowany z właściwymi służbami medycznymi. Nie ponosimy odpowiedzialności za samowolne zaniechanie lub zmiany w leczeniu, a także podjęcie terapii na własną rękę.

Wszystkie treści zawarte na stronie internetowej miastenia-gravis.pl, w tym, w szczególności: logo, zdjęcia, historie osób chorych, objęte są prawami autorskimi. W przypadku zamiaru ich wykorzystania lub udostępnienia prosimy o kontakt.

Kategoria: Aktualności

Skomentuj wpis (0) →