Posts Tagged luty

RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, LUTY 2015 r.

To już drugie spotkanie w tym roku, i dołączyła do nas kolejna, nowa osoba. A w zasadzie dwie, bo jedna chora na miastenię, a druga koleżanka Małgosi. Tak więc nasza wesoła gromadka się rozrasta. Ktoś kiedyś powiedział, że ma nadzieję, że przyjdzie taki czas, że spotkania Miastusiów trzeba będzie organizować w Sali Kongresowej. No, może jeszcze nie w tym roku, ale chyba mamy jakieś szanse :)
Tak jak ostatnio pisałam, w zeszłym miesiącu poznaliśmy Jana, tym razem dołączyła do nas Iwonka. Mam nadzieję, że narodziła się tym samym nowa tradycja, że na każdym kolejnym spotkaniu będziemy gościć nową osobę. Proszę nie zawiedźcie nas. Czekamy na nowych przyjaciół Miastusiów :) Przyjazd Iwonki, tym bardziej należy docenić, bo mieszka w Lublinie, a Jej miastenia, jak sama to określiła, jest już „pełnoletnia”. Czyli zyskaliśmy nie tylko osobę do żartów i babskich pogaduszek, ale także z dużą wiedzą i doświadczeniem. W sumie na lutowym spotkaniu było 11 osób: Isia, Jola, Iwonka, Małgosia, Agnieszka, Gosia, Jan L., Adam, Bernard, Jan J., Paweł. I wszyscy mieli coś do powiedzenia, i wszystkim coś w duszy grało, więc się działo, oj, działo ….
Pierwszym tematem, który poruszyliśmy był zbliżający się Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który był obchodzony 28 lutego. O jego obchodach mogliście poczytać we wcześniejszych materiałach. Wraz z obchodami Dnia Chorób Rzadkich nastąpiła inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”. My również postanowiliśmy przyłączyć się i poprzeć tę akcję, i tym samym włączyć się w propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich (w tym naszego schorzenia – miastenii). Nasze zdjęcia możecie oglądać we wcześniejszym artykule (na zdjęciu niestety brakuje Małgosi i Agnieszki, które na spotkanie dotarły później).
Jak wiecie z naszych wcześniejszych doniesień, głównym celem naszych spotkań, jest integracja środowiska osób chorych na miastenię. Ale w związku z tym, że nie samą rozrywką człowiek żyje, Isia poprosiła nas, abyśmy zastanowili się i spisali na następne spotkanie inicjatywy, które są dla nas ważne z punktu widzenia osób chorych. Chcielibyśmy się zastanowić co wspólnie chcemy i możemy zrobić dla naszej miastusiowej społeczności. W jakie działania moglibyśmy się zaangażować, które przyniosłyby coś dobrego i pożytecznego. Potem Jan przedstawił swój pomysł na jedno z takich działań – stworzenie wymagań dla ośrodków, które miałyby zajmować się diagnozowaniem i leczeniem osób chorych na miastenię.
No, i w końcu mogliśmy przejść do części bardziej relaksowej … I tu Jan opowiedział nam trochę o swoim hobby (zbiera oryginalne dokumenty, które są datowane na 1 września 1939 r.), byliśmy naprawdę pod dużym wrażeniem.
A jak mężczyźni opuścili nasze spotkanie, zaczęły się prawdziwe kobiece ploteczki :) Tak więc widzicie, że działo się, działo :)
Dziękujemy wszystkim za mile spędzony czas i zapraszamy na kolejne spotkanie.

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →