V OBCHODY ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH – 28 lutego 2015 r.

1

28 lutego 2015 r. będzie obchodzony Dzień Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.
W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne szacuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi ponad 2 mln osób.
I właśnie z myślą o tych osobach, w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą Światowy Dzień Chorób Rzadkich, by budować świadomość oraz wspierać pacjentów i ich bliskich.

Dzień Chorób Rzadkich 2015 przebiega pod hasłem:
Życie z rzadką chorobą – Wspólnie, dzień po dniu.

2

Dzień Chorób Rzadkich – Warszawa – 28 lutego 2015 roku

Łazienki Królewskie (w Pałacu na Wyspie)
11:00 – część Konferencyjna
12:00 – koncert operowy

Informacje dot. chorób rzadkich a także szczegóły związane z obchodami Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronach:
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
http://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich/
http://www.rzadkiechoroby.pl/
http://www.nadziejawgenach.pl/

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →

CHOROBY RZADKIE – NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH

Choroby rzadkie to choroby, które dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria odnośnie swojej rzadkości. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. Do dziś wykryto ponad sześć tysięcy chorób rzadkich, a nowe choroby są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Około 80 % chorób rzadkich ma uwarunkowanie genetycznie, ale istnieją także bardzo rzadkie choroby autoimmunologiczne, infekcyjne oraz rzadkie nowotwory. Do dziś nie jest znana przyczyna wielu rzadkich chorób. Choroby rzadkie to choroby poważne, często przewlekłe i postępujące.
Uwzględniając polskie dane demograficzne szacuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi ponad 2 mln osób. Lista chorób rzadkich znanych w Polsce dostępna jest na stronie internetowej: http://www.nadziejawgenach.pl/lista_chorob_rzadkich/ Jest to lista niekompletna i uzupełniana jest na bieżąco. Należy nadmienić, że nie ma obecnie w Polsce, oficjalnego rejestru chorób rzadkich.

Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o chorobach rzadkich jest bardzo niewielka. Dlatego też osoby dotknięte tymi chorobami borykają się na swojej drodze z wieloma problemami. Główne problemy to przede wszystkim:
– trudności z uzyskaniem szybkiej i właściwej diagnozy
– trudności ze znalezieniem specjalistów
– brak odpowiedniej jakości opieki zdrowotnej
– brak efektywnej współpracy między szpitalami i lekarzami
– trudności z dostępem do właściwej informacji
– zbyt mała ilość badań prowadzona w tym obszarze
– zbyt mała liczba istniejących terapii oraz problem z uzyskaniem refundacji

Niestety leczenie chorób rzadkich w Polsce zostało ocenione jako jedne z najgorszych w Europie. W Polsce diagnoza i leczenie chorób rzadkich stanowi problem, zarówno medyczny, jak i finansowy. Większość lekarzy nie posiada dostatecznej wiedzy, która jest niezbędna do diagnozy i leczenia chorób rzadkich. Co więcej, metody diagnostyczne pozwalające na rozpoznawanie chorób rzadkich są w wielu placówkach medycznych niedostępne. Należy również zaznaczyć, że nie każdy chory kwalifikuje się do żmudnych i drogich badań diagnostycznych, ponieważ budżet ośrodków medycznych na to nie pozwala. W związku z tym w Polsce diagnostyka chorób rzadkich jest ograniczona i opóźniona, a polscy pacjenci z chorobami rzadkimi czują się opuszczeni i lekceważeni, zarówno przez lekarzy, jak i polityków.
Zgodnie z zaleceniami Komisji Europejskiej, do końca 2013 roku, wszystkie kraje UE powinny opracować i zacząć wdrażać Narodowe Programy Chorób Rzadkich. Takie plany funkcjonują już w wielu krajach, m.in. we Francji, Włoszech, Szwecji, Danii, Wielkiej Brytanii, Niemczech, Holandii, Bułgarii, Portugalii, Hiszpanii. Niedawno własny krajowy program przyjęła Rumunia.
Niestety w Polsce Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ciągle jeszcze nie ma. Prace nad Narodowym Planem trwają w naszym kraju od 2011 roku. Głównymi celami dokumentu miały być: rejestracja wszystkich chorób rzadkich, upowszechnienie ich diagnostyki i zwiększenie dostępności do opieki medycznej, rozwój i wspieranie badań oraz edukacja społeczna i pomoc chorym oraz ich rodzinom.
Ostatnie posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich odbyło się 15 stycznia 2015 r. W lutym kwestia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ma być rozpatrywana przez sejmową Komisję Zdrowia.

Źródło:
http://www.rzadkiechoroby.pl/
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
http://www.nadziejawgenach.pl/
http://www.orpha.net/national/PL-PL/index/strona-główna/
http://www.mz.gov.pl/zdrowie-i-profilaktyka/choroby-rzadkie
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_pl.htm

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →

RELACJA ZE SPOTKANIA – WADOWICE, LUTY 2015 r.

Na spotkanie w Wadowicach stawiło się aż 12 osób :)
Spędzili miło czas w jak najbardziej doborowym towarzystwie. Do grupy dołączyły 2 nowe dziewczyny, które serdecznie pozdrawiamy!
Ania fatygowała się, aż z Kielc :)
Kasia i Monia z Krakowa, Lucynka z Nowego Sącza, Bożenka z Sosnowca, Sylwia z Cieszyna, a Renatka prawie Wadowice:)


Zapraszamy chętnych na kolejne spotkania!

10984595_638919916234808_8446795251807432829_o

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

SPOTKANIE – WARSZAWA, 21 LUTEGO 2015 r.

Spotkania warszawskie Miastusiów, to już TRADYCJA :)
Tym razem zapraszamy 21 lutego, o godz. 12:00 (zwracamy uwagę, że godzina wcześniejsza!!!), standardowo w kawiarni SZTUKA UMIARU.
Znów będziemy gadać, śmiać się, trochę może narzekać, albo i nie …
Zapewne zadbamy też o nasze brzuszki :)

Tak więc do zobaczenia:

21 lutego br. (sobota), godz. 12:00
Kawiarnia Sztuka Umiaru
Ul. Tarczyńska 5/9, WARSZAWA
(Ochota, niedaleko Pl. Zawiszy)

SERDECZNIE ZAPRASZAMY

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, STYCZEŃ 2015 r.

Tym razem frekwencja dopisała, co możecie zobaczyć na zdjęciu (była jeszcze Małgosia, która dotarła troszkę później). Byli oczywiście stali bywalcy: Kasia, Bernard, Isia, Gosia, Jola, Adam, Wojtek. Ale, tego dnia, do naszej grupy dołączył Jan, u którego niedawno zdiagnozowano miastenię. Jan miał oczywiście szereg pytań, na które mam nadzieję udało nam się odpowiedzieć i choć trochę pomóc. A przede wszystkim pokazaliśmy, że z miastenią da się żyć, i to całkiem wesoło.
Rozmawialiśmy, jak zwykle, o naszych codziennych problemach, samopoczuciu…
A samopoczucie, jak to w życiu, u jednych troszkę gorzej, a u innych całkiem, całkiem. A niektórzy nawet już zgłaszali gotowość wyruszenia na Śnieżkę. To takie jedno z naszych miastusiowych marzeń – wspólna wyprawa w góry.
Omówiliśmy też sprawy naszej strony internetowej i forum. Trochę nas martwi, że tak niewiele osób zarejestrowało się na stronie, a także mała aktywność na forum. Ale jesteśmy dobrej myśli i mamy nadzieję, że z każdym miesiącem będzie nas przybywać. serdecznie zachęcamy do rejestracji na naszym forum i większej aktywności :) Przecież każdy wpis to dzielenie się wiedzą i doświadczeniem z innymi, chorymi osobami. A jest to szczególnie ważne dla osób, które dopiero zaczynają swoje życie z miastenią. Oczywiście rozmowy odbywały się w towarzystwie pachnącej kawy, herbaty i ciacha. Myślę, że każdemu udało się dobrze naładować akumulatorki, a także niestety i brzuszki :)))
Rozstaliśmy się pełni optymizmu, radośni i już czekamy na kolejne spotkanie …
I jak powiedziała Kasia, życzymy wszystkim Miastenikom remisji na co najmniej 100 lat, a nawet i jeden dzień dłużej …

Dziękujemy Wszystkim za przybycie i mile spędzony czas.
I oczywiście zapraszamy na forum.

20150124_143701

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

SPOTKANIA – WARSZAWA 24 STYCZNIA I WADOWICE 17 STYCZNIA 2015 r.

Nowy Rok jest zawsze pewną niewiadomą,

Czasem, który jest dopiero przed nami,

patrzymy na niego z pewną obawą,

ale i nadzieją, że przyniesie on spokojniejsze i lepsze dni.

Chcemy rozpocząć go pełni energii i sił, a na to najlepsza jest pachnąca kawa, pyszne ciacho i rozmowa z przyjacielem. Dlatego z wielką radością chcemy zaprosić Wszystkich na kolejne nasze spotkanie.

24 stycznia br. (sobota), godz. 14:00

Kawiarnia Sztuka Umiaru

Ul. Tarczyńska 5/9, WARSZAWA

(Ochota, niedaleko Pl. Zawiszy)

Będziemy ładować nasze akumulatorki, by pewnym i radosnym krokiem ruszyć w 2015 rok !

SERDECZNIE ZAPRASZAMY!

Zapraszamy również na spotkanie krakowskiej grupy 17 stycznia 2015 w Wadowicach! (dokładne informacje na obrazku)

kraków spotkanie

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

Zdrowych i wesołych!

christmas eve wafer

Kochani,

Święta Bożego Narodzenia to czas magiczny, szczególny, wyjątkowy.

Czas miłości, radości i nadziei.
Z tej okazji życzymy Wam przede wszystkim dużo, dużo zdrówka, ale także odpoczynku, spokoju, nadziei na przekór wszystkiemu.

Niech te Święta przyniosą Wam wytchnienie od codziennych zmagań i trosk, niech będą czasem serdecznych spotkań, pełnych miłości i rodzinnego ciepła.
Życzymy, aby nadchodzący Nowy Rok okazał się dla Was Wszystkich
Rokiem spełnionych marzeń oraz zwycięskiej walki z wszelkimi przeciwnościami.

Pozdrawiamy Was bardzo cieplutko i świątecznie,
Dobrych chwil na Boże Narodzenie oraz każdy kolejny dzień …

 

Kategoria: Aktualności

Skomentuj wpis (0) →

Świąteczne spotkanie w Warszawie

WARSZAWA, spotkanie 20 grudnia 2014 r.

20 grudnia, sobota, Warszawa … szaro, buro, ponuro, nastrój smętny … ?

Ale zaraz, zaraz … przecież dzisiaj jest nasze miastusiowe spotkanie … Od razu nastój lepszy, serducho szybciej bije … Trzeba się szybciutko zbierać.
Tym razem spotykamy się w Trattorii Toscana.
Niestety nie jest nas wiele, ale jest Kasia (Ewelina) z mężem Bernardem, Isia, Diana, Jan i ja. Inni niestety widocznie zostali pochłonięci przez świąteczną gorączkę zakupów, sprzątania, gotowania … Szkoda :(
Na nasze spotkanie chciała jeszcze przyjechać jedna z naszych koleżanek, niestety pech, a raczej nieuważny kierowca spowodował, że nie mogła do nas dojechać. Na szczęście nic poważnego się nie stało. Na następnym spotkaniu będzie rekompensata w postaci pysznego ciacha i kawy.
To nasze przedświąteczne spotkanie, i przypominała o tym nie tylko pachnąca choinka, ale przede wszystkim o nastrój zadbała Isia, która pełniła rolę Mikołajki (co możecie zobaczyć na zdjęciu).
Dobre jedzonko, pachnąca kawa, ale przede wszystkim chęć rozmowy …
Tym razem w ogóle raczej nie poruszamy tematu choroby, opowiadamy o swoim codziennym życiu, uczelni, pracy. Takie zwykłe przyjacielskie rozmowy, żarty, niby o niczym, a po prostu o wszystkim. Jak zawsze jest serdecznie, radośnie, rodzinnie.
A w pewnym momencie zrobiło się jeszcze bardziej rodzinnie, bo podczas rozmowy okazało się, że Jan i Bernard są krajanami – Kociewiakami. I wtedy panowie „popłynęli” … zaczęło się wspominanie szkół, nauczycieli, miejsc, wspólnych znajomych. Aż przyjemnie było patrzeć, ile było w tych wspomnieniach radości. Dodam, że sławnymi Kociewiakami byli m.in. Grzegorz Ciechowski, a przede wszystkich Kazimierz Deyna.
Czas minął szybko, i trzeba było się pożegnać …
Rozstawaliśmy się, życząc sobie rodzinnych, radosnych i spokojnych Świąt, oczywiście dużo zdrówka w Nowym Roku i wielu miastusiowych spotkań.
I Wam Wszystkim również życzymy, aby czas Świąt Bożego Narodzenia, był czasem szczególnym i wyjątkowym, czasem rodzinnych spotkań, pełnych radości i ciepła.
I do zobaczenia na styczniowym spotkaniu …

20141220_134601 20141220_134628

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →
Page 3 of 4 1234