RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, KWIECIEŃ 2015 r.

Zaczęło się nie najlepiej…
Od samego początku musieliśmy „walczyć” z różnymi przeciwnościami losu, ale wielki duch miastusiowy jest w stanie pokonać wszelkie przeszkody :)
Po pierwsze, mimo, że to już kwiecień, pogoda była paskudna, było zimno, a na dodatek wiało i padało. A mimo to udało się przybyć na nasze spotkania i Agatce z Gdańska, i Iwonce z Lublina, no jeszcze kilku osobom z Warszawy :) – Isi, Joli, Małgosi, Gosi, Janowi, Wiesławowi, Adamowi; dołączyła do nas także nowa koleżanka Sylwia. Była nas całkiem pokaźna gromadka. Niestety zapomnieliśmy zrobić sobie zdjęcia, tak byliśmy pochłonięci rozmową :)
Po drugie zastaliśmy naszą ulubioną knajpkę Sztuka Umiaru zamkniętą; trzeba było szukać innego miejsca; na szczęście, na tej samej ulicy, znaleźliśmy niepozorną, ale równie sympatyczną kawiarnię OHO. To doskonałe miejsce, aby porozmawiać, napić się kawy, herbaty, czy zjeść małe Conieco :) W tym dniu dużym powodzeniem cieszyła się herbatka … zimowa :) (z pomarańczą, goździkami, cynamonem …)
Gdy już rozgościliśmy się na kanapach wśród miękkich poduch, zaczęły się rozmowy, rozmowy, rozmowy…. Nie widzieliśmy się przez miesiąc, więc każdy z nas miał bardzo dużo do powiedzenia, trudno było przebić się z własnym tematem.
Na początku omówiliśmy temat kolejnego spotkania w maju. Może uda nam się zorganizować spotkanie wyjazdowe. Po zimie trzeba łapać jak najwięcej promieni słonecznych, wystawiać łepek do słońca, a wiosna kusi swoimi urokami, dni coraz cieplejsze… Trzeba korzystać, tym bardziej, że dostaliśmy zaproszenie od Bernarda i Kasi, aby Ich odwiedzić na działce. Tak więc przygoda wzywa… :)
Potem Isia i Jan opowiedzieli o możliwości wyjazdu na VI coroczne spotkanie organizowane przez European Myasthenia Gravis Association (EuMGA). Spotkanie to jest odbędzie się 28 maja 2015 r., w Madrycie (http://www.eumga.eu/EuMGA/Welcome.html).
Program spotkania został podzielony na dwie części:
1) pierwsza część będzie obejmować prezentacje sprawozdań oraz wybór członków do Zarządu. Nie ma ograniczenia odnośnie uczestniczenia w tej części, jednak uprawnionymi do głosowania będą jedynie pełnoprawni członkowie EuMGA (płacący składki członkowskie).
2) druga cześć będzie w pełni otwarta dla wszystkich organizacji europejskich działających na rzecz pacjentów chorych na miastenię, zarówno członków EuMGA, jak i nie będących jej członkami. Ta część będzie obejmowała wykłady, prezentacje oraz dyskusje nad wspólnymi projektami.
Z uwagi na to, iż nie mamy statusu zarejestrowanej organizacji, nie dysponujemy środkami na ten cel. Dlatego też, ten wyjazd może odbyć się jedynie jako wyjazd prywatny, na własny koszt. Jeśli ktoś z Was jest zainteresowany tym wyjazdem może napisać na adres: kontakt@miastenia-gravis.pl i wtedy prześlemy szczegółowe informacje (zgłoszenie uczestnictwa jest do 10 maja).
Tak jak pisałam na początku dołączyła do nas nowa koleżanka – Sylwia; witaj Sylwio w naszej miastusiowej społeczności. Sylwia opowiedziała nam troszkę o sobie. Niestety za bardzo nie daliśmy Jej dojść do głosu. Ale obiecujemy poprawę :) Mamy nadzieję, że dobrze poczułaś się wśród nas i nasze spotkania wpiszą się na stałe w Twój kalendarz. Oczywiście wiele radości dostarczyła nam również Agatka, która przyjechała aż z Gdańska. Aby dotrzeć na nasze spotkanie Agatka musiała wstać o „strasznej” godzinie, a mimo to, tryskała witalnością i doskonałym humorem. Bo humoru na naszych miastusiowych spotkaniach nigdy nie brakuje, zawsze jest radośnie i wesoło. Oczywiście rozmawiamy też o miastenii, ale przede wszystkim są to spotkania koleżeńskie, gdzie można porozmawiać na wszystkie tematy, pośmiać się, odprężyć. Słowa nie potrafią oddać atmosfery, jaka panuje na naszych miastusiowych spotkaniach. Dlatego zapraszamy do poczucia tej atmosfery na żywo, przyjeżdżajcie do Warszawy na nasze spotkania, to naprawdę super „terapia” :) I myślę, że już każdy z nas czeka na kolejne miastusiowe spotkanie …
A ono na szczęście już niebawem :)))

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (1) →

NADMORSKIE SPOTKANIE :)

Z radością informujemy, że udało się zorganizować spotkanie miasteników w Gdańsku! Decyzja o spotkaniu była spontaniczna przez co zabrakło czasu na informację na stronie, ale na pewno nadmorskie spotkania będą kontynuowane i będziemy na nie zapraszać :)

Oprócz naszych wspaniałych Trójmiejskich miasteniczek na spotkaniu pojawiła się delegacja z Mazowsza. Jak widać środowisko miasteników integruje się coraz bardziej, dlatego nie zastanawiaj się i dołącz do Nas!

spotk

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

RADOSNYCH ŚWIĄT

jajo

Kochani,
Chcielibyśmy złożyć Wam Świąteczne Życzenia
Pełnych wiosennej radości i nadziei Świąt Wielkanocnych.
Smacznych i pachnących,
Urokliwie spokojnych,
Słonecznych i wiosennych,
Pełnych dobrych myśli, radosnego serca, pogodnego nieba,
rodzinnego ciepła oraz radosnych spotkań przy Wielkanocnym stole.

Pozdrawiamy cieplutko i wiosennie.
Wesołego Alleluja !!!

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →

KSIĄŻKA DAGMARY DRAB „Miastenia i Bumi na klamerkach”

Witam Was Drogie Miasteniczki i Miastenicy :)

Od urodzenia jestem mieszkanką Karpacza. Zanim 15 lat temu zachorowałam na miastenię, pracowałam jako pielęgniarka. Najpierw w sanatorium dziecięcym. Po latach zostało ono przekształcone w placówkę szpitalną. Do końca moja praca była związana tylko z dziećmi. Kochałam to zajęcie. Uwielbiałam też wędrówki po górach, wyprawy na jagody, grzyby, maliny, jeżyny. Do dziś bardzo lubię przebywać na łonie natury. Jednak TO DZIŚ, zależy od formy w jakiej jestem danego dnia. Lubię czytać książki, obejrzeć dobry film, najlepiej oparty na faktach, posłuchać muzyki i cieszyć się drobnostkami codzienności.

15 lat temu…. Tutaj zacytuję słowa z mojej książki, które najwłaściwiej obrazują początek miastenii „BYŁ SIÓDMY KWIETNIA 2000 ROKU. Pragnęłam tylko w swoim własnym towarzystwie powałęsać się po sklepach. Wyszłam z butiku, przeszłam na drugą stronę jezdni, aby wejść do następnego i… Właśnie tego dnia zaczęła się u mnie miastenia, co drastycznie i bezwzględnie zmieniło moje życie po kres. W jednej sekundzie zaczęła mnie koszmarnie boleć głowa. Ani przedtem, ani w przyszłości – z wyjątkiem najbliższej nocy – nie zaznałam takiej niedyspozycji mojej czaszki. Jednocześnie wszystko, na co patrzyły moje oczy, widziałam podwójnie. Czułam, że coś dzieje się z moim językiem. Spróbowałam coś wyszeptać, ale wydałam z siebie tylko nieczytelny bełkot. Oparłam się o ścianę pobliskiego budynku. Inaczej szurnęłabym pod koła przejeżdżających samochodów. Kompletnie nie wiedziałam, co począć. Za jakieś piętnaście – dwadzieścia minut ból głowy na tyle ustąpił, że odważyłam się odejść od ściany kamienicy i weszłam do pobliskiego marketu, próbując poprosić o wezwanie karetki. Niestety, sprzedawca słysząc moją zagmatwaną plątaninę liter i sylab, głośno burknął:
– Jak stąd, ćpunko, zaraz nie wyjdziesz, to wezwę ochronę. Idź do swojego dilera, po następnej działce mowa ci wróci…”
Zwyczajnie, po latach choroby postanowiłam opisać swoje życie, podzielić się doświadczeniem z innymi chorującymi na miastenię, ale przede wszystkim przekazać najbliższym, jak czuję się na co dzień, czemu nie zawsze mam siłę mówić, chodzić i wykonywać prostych dla zdrowej osoby codziennych czynności. Miałam dość niezrozumienia, traktowania mnie jako lenia i stąd powstał pomysł na książkę. Z racji wysokich kosztów wydania książki, w wersji papierowej dostępna jest tylko tutaj http://www.mybook.pl/22/0/bid/322 W wersji ebook-a jest na kilku portalach księgarni internetowych. Wiem, że nie mam prawa nikogo zmuszać do przeczytania mojej pozycji. Z mojej strony jest to tylko informacja i zaproszenie do zapoznania się z moją historią. Obecnie pomału powstaje druga część książki, gdyż nie od razu byłam gotowa przedstawić wszystko. W książce jest kawał mojego życia. Nie chciałam pisać tylko o miastenii, ale też o sobie, także jest to rodzaj autobiografii.

Gratuluję powstania nowej strony internetowej http://miastenia-gravis.pl/ Myślę, że jest ona potrzebna nam wszystkim, aby się wspierać i dzielić tym, co nas spotyka, dzielić się doświadczeniem, tym co nas boli, ale i tym, co nas cieszy.
Pozdrawiam Was Wszystkich serdecznie, życząc jak najwięcej tych dobrych dni, pełnych chęci i możliwości do działania, spełniania swoich marzeń, zamiarów i uśmiechu nie tylko z rana, ale przez cały dzień.

Dagmara Drab – miasteniczka i autorka książki „Miastenia i Bumi na klamerkach”.

Kategoria: Aktualności

Skomentuj wpis (0) →

SPOTKANIE – WARSZAWA, 14 MARCA 2015 r.

Proszę już powoli szykować się na kolejne warszawskie spotkanie Miastusiów.
Mam nadzieję, że i tym razem, ktoś nowy zrobi nam niespodziankę i zasili szeregi naszej wesołej grupy warszawskiej.

Serdecznie zapraszamy:

14 marca br. (sobota), godz. 12:00
Kawiarnia Sztuka Umiaru
Ul. Tarczyńska 5/9, WARSZAWA
(Ochota, niedaleko Pl. Zawiszy)

DO ZOBACZENIA !!!

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, LUTY 2015 r.

To już drugie spotkanie w tym roku, i dołączyła do nas kolejna, nowa osoba. A w zasadzie dwie, bo jedna chora na miastenię, a druga koleżanka Małgosi. Tak więc nasza wesoła gromadka się rozrasta. Ktoś kiedyś powiedział, że ma nadzieję, że przyjdzie taki czas, że spotkania Miastusiów trzeba będzie organizować w Sali Kongresowej. No, może jeszcze nie w tym roku, ale chyba mamy jakieś szanse :)
Tak jak ostatnio pisałam, w zeszłym miesiącu poznaliśmy Jana, tym razem dołączyła do nas Iwonka. Mam nadzieję, że narodziła się tym samym nowa tradycja, że na każdym kolejnym spotkaniu będziemy gościć nową osobę. Proszę nie zawiedźcie nas. Czekamy na nowych przyjaciół Miastusiów :) Przyjazd Iwonki, tym bardziej należy docenić, bo mieszka w Lublinie, a Jej miastenia, jak sama to określiła, jest już „pełnoletnia”. Czyli zyskaliśmy nie tylko osobę do żartów i babskich pogaduszek, ale także z dużą wiedzą i doświadczeniem. W sumie na lutowym spotkaniu było 11 osób: Isia, Jola, Iwonka, Małgosia, Agnieszka, Gosia, Jan L., Adam, Bernard, Jan J., Paweł. I wszyscy mieli coś do powiedzenia, i wszystkim coś w duszy grało, więc się działo, oj, działo ….
Pierwszym tematem, który poruszyliśmy był zbliżający się Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który był obchodzony 28 lutego. O jego obchodach mogliście poczytać we wcześniejszych materiałach. Wraz z obchodami Dnia Chorób Rzadkich nastąpiła inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”. My również postanowiliśmy przyłączyć się i poprzeć tę akcję, i tym samym włączyć się w propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich (w tym naszego schorzenia – miastenii). Nasze zdjęcia możecie oglądać we wcześniejszym artykule (na zdjęciu niestety brakuje Małgosi i Agnieszki, które na spotkanie dotarły później).
Jak wiecie z naszych wcześniejszych doniesień, głównym celem naszych spotkań, jest integracja środowiska osób chorych na miastenię. Ale w związku z tym, że nie samą rozrywką człowiek żyje, Isia poprosiła nas, abyśmy zastanowili się i spisali na następne spotkanie inicjatywy, które są dla nas ważne z punktu widzenia osób chorych. Chcielibyśmy się zastanowić co wspólnie chcemy i możemy zrobić dla naszej miastusiowej społeczności. W jakie działania moglibyśmy się zaangażować, które przyniosłyby coś dobrego i pożytecznego. Potem Jan przedstawił swój pomysł na jedno z takich działań – stworzenie wymagań dla ośrodków, które miałyby zajmować się diagnozowaniem i leczeniem osób chorych na miastenię.
No, i w końcu mogliśmy przejść do części bardziej relaksowej … I tu Jan opowiedział nam trochę o swoim hobby (zbiera oryginalne dokumenty, które są datowane na 1 września 1939 r.), byliśmy naprawdę pod dużym wrażeniem.
A jak mężczyźni opuścili nasze spotkanie, zaczęły się prawdziwe kobiece ploteczki :) Tak więc widzicie, że działo się, działo :)
Dziękujemy wszystkim za mile spędzony czas i zapraszamy na kolejne spotkanie.

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

AKCJA „POMOCNA DŁOŃ DLA CHORÓB RZADKICH”

2

Obchodom Dnia Chorób Rzadkich 2015 towarzyszy inauguracja ogólnopolskiej akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”. Na ulicach największych polskich miast pojawią się Edukatorzy, którzy opowiedzą o idei Dnia Chorób Rzadkich, będą rozdawać ulotki a także będą zachęcać do wzięcia udziału w akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”.
Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach jest ciągle niewystarczająca. Utrudniony dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki to tylko niektóre trudności z jakimi borykają się osoby chore na choroby rzadkie.
Do akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich można przyłączyć się poprzez:
1. Wykonanie fotografii
Zrób zdjęcie z wyciągniętą do przodu otwartą dłonią
Opublikuj zdjęcie na profilu FB Twojego znajomego, który kiedyś okazał Ci wsparcie i zachęć Go do udziału w akcji
Oznacz udostępnione zdjęcie
#DzieńChoróbRzadkich
#RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich
Do każdego postu można dodać krótką notkę: Akcja „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich” – wspieram choroby rzadkie.
2. Udostępnienie specjalnego filmu towarzyszącego akcji na profilu Facebook
Film towarzyszący akcji: http://youtu.be/N0VtbAUTVKM
Mirosław Zieliński (Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN) mówi:
„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie – przekaż dalej pomocny gest – pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich”.
Problemy osób chorych na choroby rzadkie są doskonale znane nam osobom chorym na miastenię. Bo sami jesteśmy jednymi z nich. Jednym z największych problemów jest niewiedza, która sprawia, że osoby z chorobami rzadkimi są niewidoczne, a ich głos niesłyszalny. Dlatego tak ważne są wszelkie kampanie mające na celu zwrócenie uwagi na problemy ludzi chorych na choroby rzadkie.
Dlatego postanowiliśmy również przyłączyć się i poprzeć tegoroczną akcję, która towarzyszy obchodom Dnia Chorób Rzadkich.
My, na ostatnim naszym, warszawskim spotkaniu zrobiliśmy właśnie takie zdjęcia, które możecie podziwiać poniżej. Mam nadzieję, że się Wam podoba :)
Również Was wszystkich, dla których problem chorób rzadkich jest ważny, prosimy o zaangażowanie się w powyższą akcję.

Więcej możecie dowiedzieć się na stronie internetowej: http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
oraz na https://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Źródło:
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

11008920_10200154232615311_598746353_n 10997250_10200153065826142_144366244_n

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →
Page 2 of 4 1234