Jesteśmy chorymi na miastenię, mieszkamy w różnych częściach Polski, i świata. Poszukując pomocy dla siebie i innych chorych wspólnie założyliśmy tą stronę internetową.

NASZ CEL

Strona miastenia-gravis.pl jest dedykowana osobom chorym na miastenię i powstała w celu udostępniania informacji na temat tej choroby. Za jej pomocą pragniemy dzielić się wiedzą i doświadczeniem. Chcemy pomagać wszystkim, którzy czują się zagubieni i samotni w swojej chorobie.

ZAWARTOŚĆ STRONY

Na stronie miastenia-gravis.pl znajdują się informacje na temat miastenii, jej diagnozy oraz sposobów leczenia (zostały one pogrupowane w działy/bloki tematyczne). Szersze i bardziej naukowe informacje o miastenii można przeczytać w dziale „Publikacje/Artykuły”.

Jeśli jesteś po raz pierwszy na tej stronie proponujemy zacząć od przeczytania broszury „MIASTENIA. PORADNIK DLA PACJENTA” napisany pod redakcją pani doktor Anny Kostery-Pruszczyk.

Znajdują się tu również wiadomości praktyczne: informacje o lekarzach zajmujących się leczeniem miastenii, informacje o uprawnieniach, ulgach, przywilejach dla osób niepełnosprawnych, a także historie i porady osób chorych na miastenię.

FORUM

Chcąc poznać opinie i rady innych osób chorych na miastenię, lub zadać pytanie, zajrzyj na nasze forum, gdzie w poszczególnych działach znajdziesz potrzebne informacje, a także praktyczne porady.

PLANY

W przyszłości chcielibyśmy:

  •  Podjąć współpracę z lekarzami, którzy zajmują się leczeniem miastenii
  •  Podjąć współpracę z organizacjami, których działalność poświęcona jest osobom chorym na miastenię
  •  Wyszukiwać i gromadzić najnowsze publikacje naukowe poświęcone miastenii
  •  Organizować ogólnopolskie spotkania osób chorych na miastenię
  •  Założyć stowarzyszenie chorych na miastenię

Nasz serwis będzie na bieżąco uzupełniany i aktualizowany. Również i Ty możesz wiele zrobić dla naszej społeczności miastenicznej !!!

Prosimy:

  • Opisz nam swoją historię (anonimowo, z nazwiskiem, z nickiem)
  •  Poleć swojego lekarza
  •  Podziel się nowymi informacjami nt. miastenii, z podaniem źródła
  •  Organizuj w swoim miejscu zamieszkania spotkania dla osób chorych na miastenię