Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Leczenie - leki, ogólnie
#1
Nawiązując do stosowanych leków, czy stosowaliście wyłącznie leki z grupy cholinergicznych (Mestinon, Mytelase itp.), w połączeniu z kortykosteroidami, same sterydy czy może leki immunosupresyjne jak azatiopryna? Wiem, że to bardzo indywidualna sprawa.

Mój przypadek jest o tyle specyficzny, że nie toleruję leków takich jak Mestinon czy Mytelase. Do tej pory zastosowano leczenie metyloprednizolonem: wlewy z leku Solu- Medrol, i standardowo Encorton. Rozważa się zastosowanie terapii azą lub podobnym lekiem.
Jakie są Wasze doświadczenia z przyjmowania immunosupresantów?

Ponieważ zachęcacie, będę teraz drążyć, wypytywać i Was męczyć Smile
Odpowiedz
#2
Agula
jak sama napisałaś i wiesz jest to indywidualna sprawa naszego organizmu na leczenie, bo każdy z nas reaguje inaczej,
akurat w moim przypadku na początku zaraz po usunięciu grasicy był mestinon i włączono azatiporynę, nie było specjalnie poprawy więc też wlew z solu -medrolu i encorton. Poprawa była chwilowa kilka miesięcy,więc znów solu- medrol i duża dawka encortonu i azatiopryna tak przez ok 4 lata, w końcu odstawili azatioprynę i włączano mi inną immunosupresję typu Endoxan przez jakiś czas (mały efekt ), następnie Metotreksat przez jakiś okres ( mały efekt ), i na koniec cyklosporyna która w końcu ujarzmiła moją miastenię, a encorton praktycznie przez te 25 lat choroby towarzyszy mi zawsze w różnych dawkach ( w tej chwili 10mg/dz). Bardzo dobrze czułam się po immunoglobulinach które miałam podawane 2 razy.
Odpowiedz
#3
Moje leczenie Smile
U mnie na początku był Mestinon (4-8 sztuk), niestety nie było znaczącej poprawy, wtedy został włączony Encorton - efekt polepszenia nie był długotrwały, a i same dochodzenie do poprawy zajęło ok. pół roku, dlatego dołączono Endoxan 100 mg. I taki właśnie układ (Mestinon, Encorton, Endoxan) dał u mnie najlepszy efekt, na którym jestem gdzieś od 8 lat. Przez te lata dawka Encortonu waha się 20-40mg, jak jest dobrze - to 20mg, gdy gorzej - 40 mg. Poniżej 20 mg nigdy nie udało mi się zejść; przy niższych dawkach Encortonu następowało znaczne nasilenie objawów. Na jesieni zeszłego roku musiałam odstawić Mestinon, bo dawał efekt przedawkowania, i obecnie jestem tylko na Encortonie 20 mg i Endoxanie. I w zasadzie mogę powiedzieć, że miastenia "pod kontrolą"  Big Grin
Ale niestety każdy Miastenik musi "sobie sam" wypracować (niestety metodą prób i błędów) jaki zestaw leków i jakie dawki są dla niego optymalne.
Pozdrawiam,
Odpowiedz
#4
Wiecie co, nie wiem co mam robić i myśleć.
Po kilku latach diagnozowania, badań, kryzysów, dołków depresyjnych, trafiłam na konsultacje do lekarza z Banacha.
Zalecił przyjmowanie mestinonu na stałe oraz... włączenie leczenia immunosupresyjnego ze sterydami, a zatem : encorton 20-30mg, azatiopryna 150 (miesiąc ? - nie mogę odczytać) lub zamiast niej metotreksat 10mg/tydz.
Jestem w szoku. Tyle lat chodzenia po lekarzach i nigdy żadnych konkretów, a teraz ?
Mam dodatnią próbę miasteniczną, męczliwość głównie w rękach (ramiona, ale nie tylko), w nogach też okresowo, potrafię np przewracać się na spacerach, miewam uginanie nóg w kolanach (typowo zmęczeniowe).
Jednak moim problemem od zdecydowanie dłuższego czasu są zmiany demielinizacyjne w mózgu. Widać ok. 10-ciu, dr twierdzi, że tyle widzi rezonans tej czułości... Mam drżenie kończyn zmęczeniowe, jedna ręka bez wysiłku drży od wielu lat. Poza tym drżenie kącików ust podczas np. ich unoszenia, czasem pół policzka mi drży przy stresie, czy wysiłku.
Ale żyję w miarę normalnie. Unikam tylko większego wysiłku i dźwigania (bo wzmaga głównie drżenia). Miewam jakies kryzysy, ale nigdy nie było tak, żebym nie mogła czegoś nie zrobić sama.
Poza tym od wielu miesięcy mam stały ból oka, głównie przy poruszaniu gałką. Ostatnio pomogły mi na to 3 dawki solumendrolu, podane na próbę. Niestety po miesiącu sielanki ból powrócił, chociaż boli mniej niż wcześniej.
No i mam wątpliwości. Dr twierdzi, że na same objawy męczliwości wystarczyłby Mestinon, ale ponieważ mam więcej procesów immuno (oprócz zmian w mózgu mam przeciwciała tarczycowe), dlatego dobrze byłoby włączyć leczenie.
Ale takie ciężkie działa ? Tyle skutków ubocznych ? Boję się wypadania włosów, depresji, tycia... Nie wiem co mam o tym myśleć, jaką decyzję podjąć...
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości