Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Miastenia i Wrodzony Zespół Miasteniczy
#1
Smile 
[align=justify]Witam na imię mam Rafał. mieszkam koło Torunia. Na miastenię choruje już od dziecka. W lutym 2014 niestety miałem zaostrzenie miastenii i wyładowałem na SOR w Grudziądzu z objawami duszności, drgawkami i ogólnym osłabieniem. Podejrzewali zator płucny po konsultacji z neurologiem padła diagnoza:  było to moje pierwsze  zaostrzenie choroby.   Przenieśli mie na neurologię i zaczęli leczyć, obyło sie bez intubacji ale tlen podawali mi przez wąsy oddechowe. Były dwa wkucia przez nie podawali mi wlewy Solu-Medrol  przez trzy dni, bo lekarz myślał ze przedawkowałem swój lek Mestinon. To była dopiero tragedia jeszcze bardziej osłabłem. Ordynator wprowadził nowe leczenie dalej zażywałem Mestinon oczywiście Encorton i lek niby cud  Imuran. Tak leczyli mię przez dwa tygodnie po pierwszym tygodniu duszność przeszła ale dalej byłem słaby i tak wypisali mie do domu z pilnym skierowaniem na Banach do Warszawy. Niestety ostatni raz byłem tam w 2000 roku i minęło juz tyle lat. Zadzwoniłem na oddział ale dowiedziałem sie że Pani Profesor Fidzianska  juz  nie przyjmuje. Zarejestrowałem sie w przychodni i trafiłem na  lek. med. Piotr Szczudlika i tak po miesiącu czekania trafiłem na oddział neurologiczny dla dorosłych na Banacha. Tam zajęła sie mną pani dr. Justyna Kubiszewska i zleciła szereg badań, a po nich zmienili mi diagnozę z Miastenii na Wrodzony Zespół Miasteniczny. Pani dr. Kubiszewska po konsultacji z prof. Kamińską i doc. Kosterą-Pruszczyk rozpoczęła nowe leczenie innymi lekami. Teraz dwa razy dziennie biorę  Fluoksetyne, raz dziennie Salbutamol i dwie tabletki Mestinonu. I jest znacznie lepiej. Dalszą moją historie z WZM zacznę że teraz moim lekarzem  prowadzącym jest doc. Anna Kostera - Pruszczyk. Podczas pobytu w szpitalu tuz przed wyjściem do domu dostałem skierowanie i sugestie od dr. Kubiszewskiej a bym zjechał na parter do Przychodni Specjalistycznej Chorób Mięśni na Banacha do pani docent. W rejestracji wyznaczyli mi termin wizyty na 15 września 2014. Pani docent przyjęła mie trochę po godzinie 13.00. W tym czasie zbadała mie pod kontem neurologicznym i była bardzo zadowolona z postępu leczenia. Sam teraz widze  postęp i jestem bardzo zadowolony, a byłem juz w bardzo złym stanie (jeździłem na wózku, nie mogłem oddychać  itd. ) Następną kontrole miałem 24 listopada 2014r. Dodam że pani Anna Kostera spodziewa sie na jeszcze lepszą kondycje  z mojej stroni i że dam przynajmniej trzy kroki samodzielnie. „Staram sie nie zawieść“. A bym zapomniał po szpitalu zostałem zakwalifikowany do nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej w domu. Dostałem mały respirator i wentyluje sie tylko w nocy czasami osiem godzin a nieraz mniej lub więcej to zależy. Pomaga w spaniu rano jestem wypoczęty i wyspany. NFZ obioł mie specjalnym programem i teraz dwa razy w tygodniu mam rehabilitacje. Raz na tydzień odwiedza mie lekarz i mam dwie wizyty na tydzień pani pielęgniarki. To tyle. Od razu przepraszam za błędy i za chaotyczność. A czy ktoś choruje na WZM .  POZDRAWIAM

Witam Dawno nic nie pisałem na tym blogu a trochę się u mię zmieniło. Zacznę od tego że kolejną wizytę u pani docent mam 21.03.2016. Na dzień dzisiejszy czuje się lepiej. Lekarstwa swoje robią :-)działają :-) jestem na takiej samej dawce lekarstw ja wyżej pisze. Teraz jestem po trzy tygodniowym pobycie na szpitalnym oddziale rehabilitacyjnym maiłem tam rehabilitacje ogólnie usprawniające, ćwiczenia czynno-bierne, ćwiczenia w odciążeniu i czynne oddechowe. Teraz pamiętam tylko te nazwy, ale było ich wiele więcej. Musze wspomnieć że na początku tej rehabilitacji wstawiłem sobie dość duże tempo co niestety miało to odwrotny skutek. po czterech dniach takiego ostrego treningu nastąpiło pogorszenie co w efekcie osłabłem. Dopiero po tygodniu wróciłem do pełni sił. Ale co nas nie zabije to na wzmocni haha tak mówią. Bym zapominał dzięki ogłoszeniu, które znalazłem na tym forum rozpocząłem prace i pracuje od marca tego roku. Wreszcie mam jakieś zajęcie nie czuje się zbyteczny w tym podłym świecie.... Rafał POZDRAWIAM
Odpowiedz
#2
Witaj ']
To super ze tak szybko i sprawnie sie Toba zajęli.
Zycze szybkiego powrotu do zdrowia
[Obrazek: th_0girlcupcake.gif]
mimo, pomimo i wbrew....
Odpowiedz
#3
(10-01-2015, 11:31 )Rafi29 napisał(a):  Witam na imię mam Rafał. mieszkam koło Torunia. Na miastenię choruje już od dziecka. W lutym 2014 niestety miałem zaostrzenie miastenii i wyładowałem na SOR w Grudziądzu z objawami duszności, drgawkami i ogólnym osłabieniem. Podejrzewali zator płucny po konsultacji z neurologiem padła diagnoza:  było to moje pierwsze  zaostrzenie choroby.   Przenieśli mie na neurologię i zaczęli leczyć, obyło sie bez intubacji ale tlen podawali mi przez wąsy oddechowe. Były dwa wkucia przez nie podawali mi wlewy Solu-Medrol  przez trzy dni, bo lekarz myślał ze przedawkowałem swój lek Mestinon. To była dopiero tragedia jeszcze bardziej osłabłem. Ordynator wprowadził nowe leczenie dalej zażywałem Mestinon oczywiście Encorton i lek niby cud  Imuran. Tak leczyli mię przez dwa tygodnie po pierwszym tygodniu duszność przeszła ale dalej byłem słaby i tak wypisali mie do domu z pilnym skierowaniem na Banach do Warszawy. Niestety ostatni raz byłem tam w 2000 roku i minęło juz tyle lat. Zadzwoniłem na oddział ale dowiedziałem sie że Pani Profesor Fidzianska  juz  nie przyjmuje. Zarejestrowałem sie w przychodni i trafiłem na  lek. med. Piotr Szczudlika i tak po miesiącu czekania trafiłem na oddział neurologiczny dla dorosłych na Banacha. Tam zajęła sie mną pani dr. Justyna Kubiszewska i zleciła szereg badań, a po nich zmienili mi diagnozę z Miastenii na Wrodzony Zespół Miasteniczny. Pani dr. Kubiszewska po konsultacji z prof. Kamińską i doc. Kosterą-Pruszczyk rozpoczęła nowe leczenie innymi lekami. Teraz dwa razy dziennie biorę  Fluoksetyne, raz dziennie Salbutamol i dwie tabletki Mestinonu. I jest znacznie lepiej. Dalszą moją historie z WZM zacznę że teraz moim lekarzem  prowadzącym jest doc. Anna Kostera - Pruszczyk. Podczas pobytu w szpitalu tuz przed wyjściem do domu dostałem skierowanie i sugestie od dr. Kubiszewskiej a bym zjechał na parter do Przychodni Specjalistycznej Chorób Mięśni na Banacha do pani docent. W rejestracji wyznaczyli mi termin wizyty na 15 września 2014. Pani docent przyjęła mie trochę po godzinie 13.00. W tym czasie zbadała mie pod kontem neurologicznym i była bardzo zadowolona z postępu leczenia. Sam teraz widze  postęp i jestem bardzo zadowolony, a byłem juz w bardzo złym stanie (jeździłem na wózku, nie mogłem oddychać  itd. ) Następną kontrole miałem 24 listopada 2014r. Dodam że pani Anna Kostera spodziewa sie na jeszcze lepszą kondycje  z mojej stroni i że dam przynajmniej trzy kroki samodzielnie. „Staram sie nie zawieść“. A bym zapomniał po szpitalu zostałem zakwalifikowany do nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej w domu. Dostałem mały respirator i wentyluje sie tylko w nocy czasami osiem godzin a nieraz mniej lub więcej to zależy. Pomaga w spaniu rano jestem wypoczęty i wyspany. NFZ obioł mie specjalnym programem i teraz dwa razy w tygodniu mam rehabilitacje. Raz na tydzień odwiedza mie lekarz i mam dwie wizyty na tydzień pani pielęgniarki. To tyle. Od razu przepraszam za błędy i za chaotyczność. A czy ktoś choruje na WZM .  POZDRAWIAM

Witam. u mnie zdiagnozowano miastenie w 2008 roku, nigdy nie mialam problemu z oczami. tydzien temu mialam operacje i podczas rozmowy z anestezjologiem okazało sie ze mam zespol miasteniczny, tak wyszlo z badan ktore odczytala z karty anestezjolog, a inni lekarze do dzis tego nie widzieli, jestem w kropce bo nie wiem juz sama co mam robic, dodam jeszcze ze od poczatku leczenia biore mestinon od 4 do 8 zalezy od samopoczucia, encorton od 60 do 15mg, imuram od 100 do 25mg, i jeszcze od poczatku leczenia nie bylo zadowalajacej poprawy, moze trzeczywiscie ja tez mam zespol i powinno sie inne leczenie wprowadzic. Pozdrawiam.
Odpowiedz
#4
Witaj aldosia7

Pisałem już wcześniej że w lutym 2014 miałem swoje pierwsze zaostrzenie miastenii i tak od lutego brałem to samo co ty czyli 8 mestinonów na dzień, 60mg encortonu i imuran 100mg. Pierwsze dwa miesiące były straszne byłem taki słaby. Dopiero w czerwcu trafiłem na oddział neurologiczny na Banacha i po tylu latach zmienili mi diagnozę z Miastenii na WZM czyli Wrodzony Zespół Miasteniczny. Teraz moje leczenie wygląda następująco rano 1 tabletkę mestinonu, rano 2mg, salbutamolu, 20mg,Fluoksetyny 5mg, Tri tace. W południe nic nie biorę, a wieczorem tak około godziny 17tej 1 mestinon i 40mg, Fluoksetyny jeszcze kiedyś na noc brałem 1 mestinon, ale już nie muszę brać czuje się ok. Napisz gdzie ty se leczysz jaki lekarz cie prowadzi i jakie mikas zrobione badania. Chyba ze to jakiś problem dal ciebie to nie pisz zrozumie. Pozdrawiam.
Odpowiedz
#5
witam! ja lecze sie w Radomiu, kiedys na Banacha, ale z racji braku funduszy zostal mi tylko Radom. lecze sie u dr. Kosowskiego, miałam robione EMG - proba meczliwosci wykazala obecnosc torowania we wszystkich badanych mesniach przy prawidlowej amplitudzie pojedynczy bodziec ,przeciwciala acetylocholiny - wynik ujemny, PET nic szczegolnego nie wykazalo, TK klatki piersiowej - jestem po tymectomi w Zakopanym w 2008r. moim pierwszym objawem bylo oslabienie konczyn dolnych potem gornych. dodam jeszcze ze dodatkowo stwierdzono u mnie sarkoidoze.
Odpowiedz
#6
Witam, jestem mamą 9 miesięcznego szkraba u którego zgiagnizowano Wrodzony Zespół Miasteniczny. Szukam kontaktu z osobami które mogą mi podpowiedzieć jak sobie radzić, czego się spodziewać i jaki przebieg ma choroba.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości