Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Statystyki
» Użytkownicy: 3,540
» Najnowszy użytkownik: JamesFal
» Wątków na forum: 159
» Postów na forum: 461

Pełne statystyki

Użytkownicy online
Aktualnie jest 8 użytkowników online.
» 2 Użytkownik(ów) | 6 Gość(i)
JamesFal, sapedSAg

Ostatnie wątki
Nowy lek na miastenie w U...
DONIESIENIA MEDYCZNE
Ostatni post: WeMAsC
25-06-2017, 18:37
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 1,333
Świat USA jakie są obecni...
DONIESIENIA MEDYCZNE
Ostatni post: WeMAsC
24-06-2017, 19:14
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 190
Kleszczowy lek na miasten...
DONIESIENIA MEDYCZNE
Ostatni post: WeMAsC
24-06-2017, 18:51
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 106
Artykuł Randomized Trial ...
DONIESIENIA MEDYCZNE
Ostatni post: WeMAsC
24-06-2017, 12:00
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 97
Biomarkery w diagnozowani...
DONIESIENIA MEDYCZNE
Ostatni post: WeMAsC
24-06-2017, 11:07
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 104
i jak tam pierwsze wrazen...
ROZMOWY PRZY KAWUSI :)
Ostatni post: WeMAsC
23-06-2017, 17:46
» Odpowiedzi: 22
» Wyświetleń: 37,835
Witam i ja!
TU SIĘ PRZEDSTAWIAMY :)
Ostatni post: WeMAsC
23-06-2017, 17:43
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 1,381
Rehabilitacja w miastenii...
REHABILITACJA
Ostatni post: WeMAsC
23-06-2017, 15:39
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 1,175
Zapraszam do Kampanii Cze...
ORGANIZACJE I KAMPANIE NA RZECZ MIASTENII
Ostatni post: WeMAsC
23-06-2017, 09:16
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 1,224
Spotkannie ku pamięci Mał...
WARSZAWA
Ostatni post: WeMAsC
23-06-2017, 09:08
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 1,210

 
  Nowy lek na miastenie w UE
Napisane przez: WeMAsC - 25-06-2017, 18:37 - DONIESIENIA MEDYCZNE - Brak odpowiedzi

Ekscytujące wiadomości!

Alexion dostaje pozytywną opinię CHMP dotyczącą preparatu Soliris® (Eculizumab) do leczenia gMG w UE.

Alexion Pharmaceuticals, Inc.(NASDAQ: ALXN) ogłosiła dzisiaj, że Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji Leków (EMA) przyjął pozytywną opinię w celu rozszerzenia obecnego wskazania terapeutycznego na preparat Soliris® (eculizumab) obejmujący leczenie Uogólnionej myasthenia gravis (gMG) u pacjentów, u których stwierdzono przeciwciało przeciwko receptorowi acetylocholiny (AChR).Ostateczna decyzja Komisji Europejskiej (WE) przewidywana jest w trzecim kwartale 2017 r. Jeśli zostanie zatwierdzona, Soliris będzie pierwszą metodą leczenia dostępnych w Unii Europejskiej (UE) u pacjentów z gMG , które są przeciwciała anty-AChR, a Pierwszy i jedyny inhibitor dopełniacza zatwierdzony do tej choroby.W Stanach Zjednoczonych soliris został zaakceptowany przez FDA. W tym czasie proces trwa i oczekujemy, że kiedyś padnie orzeczenie. Będziemy gotowi podzielić się decyzjami z MG Wspólnota jak tylko będziemy informowani.

Wydrukuj tę wiadomość

  Świat USA jakie są obecnie prowadzone badania nad miastenią gravis.
Napisane przez: WeMAsC - 24-06-2017, 19:14 - DONIESIENIA MEDYCZNE - Brak odpowiedzi

Tłumaczenie na język polski - translotor

W rządzie federalnym Narodowy Instytut Zaburzeń i Stresu Neurologicznego (NINDS), jeden z Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH), ma główną odpowiedzialność za prowadzenie i wspieranie badań nad zaburzeniami mózgu i układu nerwowego, w tym miastenia gravis.

W ostatnich latach dowiedzieliśmy się sporo na temat miastenii gravis. Postęp technologiczny doprowadziły do ​​szybszej i dokładnej diagnozy, a nowe i ulepszone terapie poprawiły zarządzanie tym zaburzeniem. Istnieje większe zrozumienie struktury i funkcji połączenia nerwowo-mięśniowego, podstawowych aspektów gruczołu przysadki i autoimmunologicznej oraz zaburzenia. Pomimo tych postępów, nadal jest wiele do nauki.Naukowcy starają się dowiedzieć, co powoduje miastenię, oraz lepiej określić związek pomiędzy gruczołem grasicy i myasthenia gravis.

Różne leki są badane samodzielnie lub w połączeniu z istniejącymi terapiami leków, aby sprawdzić, czy są skuteczne w leczeniu miastenii.W jednym badaniu rozpatruje się stosowanie terapii metotreksatem u osób, u których występują objawy przedmiotowe i objawy choroby podczas terapii prednizonem. Leki hamują aktywność komórek krwi, która powoduje zapalenie.W innym badaniu bada się zastosowanie rituksymabu, przeciwciała monoklonalnego przeciwko komórkom B, które wytwarzają przeciwciała, czy zmniejszają one pewne przeciwciała, które powodują atak układu odpornościowego na układ nerwowy.Badacze określają również, czy eculizumab jest bezpieczny i skuteczny w leczeniu osób z uogólnioną myasthenia gravis, którzy także otrzymują różne leki immunosupresyjne.

Inne badanie ma na celu dalsze zrozumienie molekularnej podstawy synaptycznej transmisji w układzie nerwowym.Celem tego badania jest poszerzenie bieżącej wiedzy na temat funkcji receptorów i zastosowanie tej wiedzy w leczeniu miastewnii.

Trymectomia jest również badana u pacjentów z miastenia, u których nie stwierdzono gruczołu grasicy w celu oceny długoterminowych korzyści, jakie może mieć zabieg chirurgiczny tylko w przypadku terapii medycznej.

Jedno z badań dotyczy pobierania próbek krwi w celu sprawdzenia, czy układ odpornościowy wytwarza przeciwciała przeciwko składnikom nerwów i mięśni.Naukowcy mają również nadzieję dowiedzieć się, czy przeciwciała te przyczyniają się do rozwoju lub pogarszania się niewydolności mięśniowej i innych chorób układu nerwowego.

Badacze badają także bezpieczeństwo i skuteczność autologicznego przeszczepu komórek macierzystych krwiopochodnej, aby leczyć ciężką niewydolność wątroby.Uczestnicy badania otrzymają kilka dni leczenia przy użyciu leków immunosupresyjnych cyklofosfamidu i anty-globuliny antytymocytowej, zanim niektóre ze swoich obwodowych komórek krwi zebranych i zamrożonych. Komórki krwi będą później rozmrażane i podawane dożylnie osobom, których objawy będą monitorowane przez pięć lat.

Wydrukuj tę wiadomość

  Kleszczowy lek na miastenię 2009 r.
Napisane przez: WeMAsC - 24-06-2017, 18:51 - DONIESIENIA MEDYCZNE - Brak odpowiedzi

Białko ze śliny kleszcza może stanowić lek na miastenię – chorobę autoimmunologiczną, która charakteryzuje się osłabieniem i męczliwością mięśni szkieletowych (Annals of Neurology).
Miastenia tak osłabia pacjentów, że wskutek zaburzeń oddechowych zostają podłączeni do respiratora. Niestety, konwencjonalne metody leczenia bywają toksyczne – opowiada Henry Kaminski, szef Wydziału Neurologii i Psychiatrii na Saint Louis University. Naprawdę potrzebujemy lepszych metod terapii, a nasze studium jest pierwszym krokiem w tym kierunku.
Do objawów miastenii (łac. myasthenia gravis) należą: opadanie powiek, zmiana mimiki twarzy, opadanie żuchwy, co w znacznym stopniu upośledza gryzienie czy połykanie, uczucie słabości w obrębie nóg i rąk, chroniczne zmęczenie mięśni, rozmazane/podwójne widzenie oraz wspomniane zaburzenia oddychania. Pacjenci mają też problemy z emisją głosu.
Stosowane dotąd leki, np. glukokortykosteroid prednizon, są skuteczne, powodują jednak sporo efektów ubocznych, m.in. cukrzycę, osteoporozę, przyrost wagi i jaskrę. Inne metody (np. plazmafereza – oczyszczanie osocza z dużych cząstek, w tym kompleksów immunologicznych) są drogie i wiążą się z wysokim ryzykiem zakażeń, zawałów i udarów.
Wg specjalistów, miastenia jest wynikiem nadreaktywności układu dopełniacza, czyli zespołu kilkudziesięciu białek, które odpowiadają za walkę z bakteriami, grzybami i wirusami za pomocą lizy czy opsonizacji oraz za aktywację ogólnej odpowiedzi odpornościowej. U osób chorych na miastenię przeciwciała blokują receptory acetylocholinowe płytki nerwowo-mięśniowej, a więc w miejscu połączenia synaptycznego między neuronem ruchowym a komórką mięśniową. Prowadzi to do aktywacji dopełniacza, co nie dopuszcza do skurczu mięśni i objawia się ich osłabieniem.
Z tego powodu lekarzom zależy na znalezieniu leków hamujących dopełniacz. Tego typu substancję - rEV576 - wykryto właśnie w ślinie kleszczy. Dzięki niej pajęczakom udaje się nie uruchomić reakcji odpornościowej wysysanego z krwi gospodarza.
Zespół Kaminskiego przetestował rEV576 na dwóch grupach szczurów z łagodną i nasiloną miastenią. Okazało się, że stan gryzoni, którym podawano białko, się poprawił: udało się zmniejszyć osłabienie i zahamować utratę wagi. Amerykanie mają nadzieję, że rEV576 sprawdzi się także w przypadku ludzi, a ponieważ żerując na nas, kleszcze nie wywołują reakcji alergicznej, nie powinny wystąpić efekty uboczne.
Autor: Anna Błońska

Wydrukuj tę wiadomość

  Artykuł Randomized Trial of Thymectomy in Myasthenia Gravis
Napisane przez: WeMAsC - 24-06-2017, 12:00 - DONIESIENIA MEDYCZNE - Brak odpowiedzi

Randomized Trial of Thymectomy in Myasthenia Gravis

Praca zbiorowa ( Gil I. Wolfe, M.D., Henry J. Kaminski, M.D., Inmaculada B. Aban, Ph.D., Greg Minisman, M.A., Hui-Chien Kuo, M.S., Alexander Marx, M.D., Philipp Ströbel, M.D., Claudio Mazia, M.D., Joel Oger, M.D., J. Gabriel Cea, M.D., Jeannine M. Heckmann, M.B., Ch.B., Ph.D., Amelia Evoli, M.D., Wilfred Nix, M.D., Emma Ciafaloni, M.D., Giovanni Antonini, M.D., Rawiphan Witoonpanich, M.D., John O. King, M.D., Said R. Beydoun, M.D., Colin H. Chalk, M.D., Alexandru C. Barboi, M.D., Anthony A. Amato, M.D., Aziz I. Shaibani, M.D., Bashar Katirji, M.D., Bryan R.F. Lecky, M.D., Camilla Buckley, M.D., Angela Vincent, M.B., B.S., Elza Dias-Tosta, M.D., Ph.D., Hiroaki Yoshikawa, M.D., Ph.D., Márcia Waddington-Cruz, M.D., Ph.D., Michael T. Pulley, M.D., Ph.D., Michael H. Rivner, M.D., Anna Kostera-Pruszczyk, M.D., Robert M. Pascuzzi, M.D., Carlayne E. Jackson, M.D., Guillermo S. Garcia Ramos, M.D., Jan J.G.M. Verschuuren, M.D., Janice M. Massey, M.D., John T. Kissel, M.D., Lineu C. Werneck, M.D., Ph.D., Michael Benatar, M.D., Ph.D., Richard J. Barohn, M.D., Rup Tandan, M.D., Tahseen Mozaffar, M.D., Robin Conwit, M.D., Joanne Odenkirchen, M.P.H., Joshua R. Sonett, M.D., Alfred Jaretzki, III, M.D., John Newsom-Davis, M.D., and Gary R. Cutter, Ph.D.)

Wstęp

Thymektomia była podstawą w leczeniu myasthenia gravis, ale nie ma rozstrzygającego dowodu na jego korzyść. Przeprowadziliśmy wieloośrodkowe, randomizowane badanie porównujące tędyktomię z prednizonem z samym prednizonem.

METODY

Porównaliśmy przedłużoną tętnicę śródoperacyjną oraz alternatywny dzień prednizonu z alternatywnym dniem prednizonu.U pacjentów w wieku od 18 do 65 lat, u których wystąpiła uogólniona niewydolność mięśnia sercowego z chorobą trwającą poniżej 5 lat, włączono ją, jeśli wystąpiła u nich choroba II-IV klasy Myasthenia Gravis (w skali od I do V, z wyższym szczepem Wskazując na cięższą chorobę) i podwyższone stężenia cefesywnego krążącego przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny.Pierwszorzędowe wyniki to średnia ważona czasowo ocena ilościowa Myasthenia Gravis (w skali od 0 do 39, z wyższymi wynikami wskazującymi na cięższą chorobę) w okresie 3 lat, ocenianym za pomocą oszołomionej oceny, a czas ważony Średnią wymaganą dawkę prednizonu w ciągu 3 lat.

WYNIKI

Łącznie 126 pacjentów było randomizowanych w latach 2006-2012 w 36 placówkach.U pacjentów poddanych thymektomii uzyskano niższą średnią ważoną czasowo ilość Myasthenia Gravis w ciągu 3 lat niż u tych, którzy otrzymywali tylko prednizon (6,15 vs. 8,99, P <0,001); Pacjenci w grupie tiometomii mieli również niższy przeciętny zapotrzebowanie na alternatywny dzień prednizonu (32 mg wobec 54 mg, p <0,001).Mniej pacjentów w grupie tiomedomii niż w grupie prednizonu tylko wymagało immunosupresji z azatiopryną (17% vs. 48%, P <0,001) lub hospitalizowano w zaostrzeniach (9% vs. 37%, P <0,001).Liczba pacjentów z powikłaniami związanymi z leczeniem nie różniła się znacząco pomiędzy grupami (P = 0,73), ale u pacjentów z grupy tiomii zdiagnozowano mniej objawów związanych z leczeniem związanych z lekami immunosupresyjnymi (P <0,001) i niższymi poziomami niepożądanych objawów ( P = 0,003).

WNIOSKI

Tymoszomia poprawiła wyniki kliniczne w okresie 3-letnim u pacjentów z niewydolnością mięśnia sercowego.(Finansowany przez Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udar i inne, numer MGTX ClinicalTrials.gov, NCT00294658)

Wydrukuj tę wiadomość

  Biomarkery w diagnozowaniu miasteni
Napisane przez: WeMAsC - 24-06-2017, 11:07 - DONIESIENIA MEDYCZNE - Brak odpowiedzi

Ciekawe badania na temat biomarkerów miasteni gravis z 2012 roku . Opis tłumaczony na język polski.
Henry J. Kaminski, kierownik Katedry Neurologii, Uniwersytet George Washington, 2150 Pennsylvania Avenue, Waszyngton 20037. HKaminski@mfa.gwu.edu
Abstrakcyjny

Biomarkery są definiowane jako cechy charakterystyczne (np. Białka, RNA, polimorfizmy pojedynczych nukleotydów, obrazowanie) obiektywnie mierzonych i ocenianych jako wskaźniki procesów patogennych lub odpowiedzi farmakologicznych na interwencje terapeutyczne.Biomarkery są ważne w badaniach klinicznych, w których solidny biomarker odzwierciedla podstawowy proces choroby w sposób czuły i niezawodny.W przypadku miasteni gravis (MG), receptora acetylocholiny i swoistych dla mięśnia przeciwciał kinazy, a także elektromiografii jednołańcuchowej, biomarkery służą doskonale do diagnozowania, ale nie zastępują do oceny klinicznej w celu przewidzenia odpowiedzi na leczenie. Pojawiły się nowe technologie umożliwiające szerokie odkrycie biomarkerów w płynach biologicznych.Ocena biomarkerów jest idealnie wykonana w kontekście podłużnych badań klinicznych.

Wydrukuj tę wiadomość

  Rehabilitacja w miastenii nowe standardy
Napisane przez: WeMAsC - 23-06-2017, 15:39 - REHABILITACJA - Brak odpowiedzi

Chciałbym was prosić o swoje doświadczenia i spostrzeżenia na temat rehabilitacji osób chorych na miastenię gravis. Jakie zabiegi mieliście przepisane , jak się czuliście po nich i czego wam brakowało podczas turnusu oraz jakie trudności napotkaliście.
Za wszelkie odpowiedzi bardzo dziekuję.

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam i ja!
Napisane przez: agnik - 23-06-2017, 12:05 - TU SIĘ PRZEDSTAWIAMY :) - Odpowiedzi (1)

Miastenię zdiagnozowano u mnie w kwietniu tego roku. Niewiele jeszcze wiem na temat tej choroby, choć czuje ją we wszystkich moich słabych mięśniach. Mam nadzieję, że to forum "ożyje" i będę mogła czerpać wiedzę i wparcie od bardziej doświadczonych Smile. Jeszcze raz pozdrawiam i liczę na Waszą aktywność.

Wydrukuj tę wiadomość

  Zapraszam do Kampanii Czerwiec miesiacem świadomości o miastenii MGFA
Napisane przez: WeMAsC - 23-06-2017, 09:16 - ORGANIZACJE I KAMPANIE NA RZECZ MIASTENII - Brak odpowiedzi

Zachęcam również do wsparcia kampanii miastenii gravis MG Strong 2017
Myasthenia Gravis Foundation of America. We are MG Strong.
Czerwiec miesiącem świadomości o miastenii.

https://twibbon.com/support/mg-strong-2017

Wydrukuj tę wiadomość

  Spotkannie ku pamięci Małgosi Wójcik
Napisane przez: WeMAsC - 23-06-2017, 09:08 - WARSZAWA - Brak odpowiedzi

# Witam, Wszystkich zainteresowanych wspólnym pożegnaniem naszej koleżani i przyjaciółki Małgorzata Wójcik , która odeszła od nas 30 maja 2017 pragnę poinformować o zorganizowaniu spotkania w najbliższą niedzielę przed głównym wejściem na cmentarz północny w Warszawie o godz. 12. Wspólnie pomodlimy sie i zapalimy znicze na grobie. Pogrążeni w smutku przyjaciele miastenicy.

Wydrukuj tę wiadomość

  Spam
Napisane przez: WeMAsC - 22-06-2017, 17:29 - SPRAWY TECHNICZNE - Brak odpowiedzi

Przepraszamy za utrudnienia spowodowane spamem. Już nad tym pracuje.

Wydrukuj tę wiadomość