Kategoria: Uncategorized

RADOSNYCH ŚWIĄT

jajo

Kochani,
Chcielibyśmy złożyć Wam Świąteczne Życzenia
Pełnych wiosennej radości i nadziei Świąt Wielkanocnych.
Smacznych i pachnących,
Urokliwie spokojnych,
Słonecznych i wiosennych,
Pełnych dobrych myśli, radosnego serca, pogodnego nieba,
rodzinnego ciepła oraz radosnych spotkań przy Wielkanocnym stole.

Pozdrawiamy cieplutko i wiosennie.
Wesołego Alleluja !!!

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →

AKCJA „POMOCNA DŁOŃ DLA CHORÓB RZADKICH”

2

Obchodom Dnia Chorób Rzadkich 2015 towarzyszy inauguracja ogólnopolskiej akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”. Na ulicach największych polskich miast pojawią się Edukatorzy, którzy opowiedzą o idei Dnia Chorób Rzadkich, będą rozdawać ulotki a także będą zachęcać do wzięcia udziału w akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”.
Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach jest ciągle niewystarczająca. Utrudniony dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki to tylko niektóre trudności z jakimi borykają się osoby chore na choroby rzadkie.
Do akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich można przyłączyć się poprzez:
1. Wykonanie fotografii
Zrób zdjęcie z wyciągniętą do przodu otwartą dłonią
Opublikuj zdjęcie na profilu FB Twojego znajomego, który kiedyś okazał Ci wsparcie i zachęć Go do udziału w akcji
Oznacz udostępnione zdjęcie
#DzieńChoróbRzadkich
#RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich
Do każdego postu można dodać krótką notkę: Akcja „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich” – wspieram choroby rzadkie.
2. Udostępnienie specjalnego filmu towarzyszącego akcji na profilu Facebook
Film towarzyszący akcji: http://youtu.be/N0VtbAUTVKM
Mirosław Zieliński (Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN) mówi:
„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie – przekaż dalej pomocny gest – pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich”.
Problemy osób chorych na choroby rzadkie są doskonale znane nam osobom chorym na miastenię. Bo sami jesteśmy jednymi z nich. Jednym z największych problemów jest niewiedza, która sprawia, że osoby z chorobami rzadkimi są niewidoczne, a ich głos niesłyszalny. Dlatego tak ważne są wszelkie kampanie mające na celu zwrócenie uwagi na problemy ludzi chorych na choroby rzadkie.
Dlatego postanowiliśmy również przyłączyć się i poprzeć tegoroczną akcję, która towarzyszy obchodom Dnia Chorób Rzadkich.
My, na ostatnim naszym, warszawskim spotkaniu zrobiliśmy właśnie takie zdjęcia, które możecie podziwiać poniżej. Mam nadzieję, że się Wam podoba :)
Również Was wszystkich, dla których problem chorób rzadkich jest ważny, prosimy o zaangażowanie się w powyższą akcję.

Więcej możecie dowiedzieć się na stronie internetowej: http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
oraz na https://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Źródło:
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

11008920_10200154232615311_598746353_n 10997250_10200153065826142_144366244_n

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →

V OBCHODY ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH – 28 lutego 2015 r.

1

28 lutego 2015 r. będzie obchodzony Dzień Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.
W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne szacuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi ponad 2 mln osób.
I właśnie z myślą o tych osobach, w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą Światowy Dzień Chorób Rzadkich, by budować świadomość oraz wspierać pacjentów i ich bliskich.

Dzień Chorób Rzadkich 2015 przebiega pod hasłem:
Życie z rzadką chorobą – Wspólnie, dzień po dniu.

2

Dzień Chorób Rzadkich – Warszawa – 28 lutego 2015 roku

Łazienki Królewskie (w Pałacu na Wyspie)
11:00 – część Konferencyjna
12:00 – koncert operowy

Informacje dot. chorób rzadkich a także szczegóły związane z obchodami Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronach:
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
http://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich/
http://www.rzadkiechoroby.pl/
http://www.nadziejawgenach.pl/

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →

CHOROBY RZADKIE – NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH

Choroby rzadkie to choroby, które dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria odnośnie swojej rzadkości. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. Do dziś wykryto ponad sześć tysięcy chorób rzadkich, a nowe choroby są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Około 80 % chorób rzadkich ma uwarunkowanie genetycznie, ale istnieją także bardzo rzadkie choroby autoimmunologiczne, infekcyjne oraz rzadkie nowotwory. Do dziś nie jest znana przyczyna wielu rzadkich chorób. Choroby rzadkie to choroby poważne, często przewlekłe i postępujące.
Uwzględniając polskie dane demograficzne szacuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi ponad 2 mln osób. Lista chorób rzadkich znanych w Polsce dostępna jest na stronie internetowej: http://www.nadziejawgenach.pl/lista_chorob_rzadkich/ Jest to lista niekompletna i uzupełniana jest na bieżąco. Należy nadmienić, że nie ma obecnie w Polsce, oficjalnego rejestru chorób rzadkich.

Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o chorobach rzadkich jest bardzo niewielka. Dlatego też osoby dotknięte tymi chorobami borykają się na swojej drodze z wieloma problemami. Główne problemy to przede wszystkim:
– trudności z uzyskaniem szybkiej i właściwej diagnozy
– trudności ze znalezieniem specjalistów
– brak odpowiedniej jakości opieki zdrowotnej
– brak efektywnej współpracy między szpitalami i lekarzami
– trudności z dostępem do właściwej informacji
– zbyt mała ilość badań prowadzona w tym obszarze
– zbyt mała liczba istniejących terapii oraz problem z uzyskaniem refundacji

Niestety leczenie chorób rzadkich w Polsce zostało ocenione jako jedne z najgorszych w Europie. W Polsce diagnoza i leczenie chorób rzadkich stanowi problem, zarówno medyczny, jak i finansowy. Większość lekarzy nie posiada dostatecznej wiedzy, która jest niezbędna do diagnozy i leczenia chorób rzadkich. Co więcej, metody diagnostyczne pozwalające na rozpoznawanie chorób rzadkich są w wielu placówkach medycznych niedostępne. Należy również zaznaczyć, że nie każdy chory kwalifikuje się do żmudnych i drogich badań diagnostycznych, ponieważ budżet ośrodków medycznych na to nie pozwala. W związku z tym w Polsce diagnostyka chorób rzadkich jest ograniczona i opóźniona, a polscy pacjenci z chorobami rzadkimi czują się opuszczeni i lekceważeni, zarówno przez lekarzy, jak i polityków.
Zgodnie z zaleceniami Komisji Europejskiej, do końca 2013 roku, wszystkie kraje UE powinny opracować i zacząć wdrażać Narodowe Programy Chorób Rzadkich. Takie plany funkcjonują już w wielu krajach, m.in. we Francji, Włoszech, Szwecji, Danii, Wielkiej Brytanii, Niemczech, Holandii, Bułgarii, Portugalii, Hiszpanii. Niedawno własny krajowy program przyjęła Rumunia.
Niestety w Polsce Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ciągle jeszcze nie ma. Prace nad Narodowym Planem trwają w naszym kraju od 2011 roku. Głównymi celami dokumentu miały być: rejestracja wszystkich chorób rzadkich, upowszechnienie ich diagnostyki i zwiększenie dostępności do opieki medycznej, rozwój i wspieranie badań oraz edukacja społeczna i pomoc chorym oraz ich rodzinom.
Ostatnie posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich odbyło się 15 stycznia 2015 r. W lutym kwestia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ma być rozpatrywana przez sejmową Komisję Zdrowia.

Źródło:
http://www.rzadkiechoroby.pl/
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
http://www.nadziejawgenach.pl/
http://www.orpha.net/national/PL-PL/index/strona-główna/
http://www.mz.gov.pl/zdrowie-i-profilaktyka/choroby-rzadkie
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_pl.htm

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) →