Kategoria: Spotkania

SPOTKANIE – WARSZAWA, 14 MARCA 2015 r.

Proszę już powoli szykować się na kolejne warszawskie spotkanie Miastusiów.
Mam nadzieję, że i tym razem, ktoś nowy zrobi nam niespodziankę i zasili szeregi naszej wesołej grupy warszawskiej.

Serdecznie zapraszamy:

14 marca br. (sobota), godz. 12:00
Kawiarnia Sztuka Umiaru
Ul. Tarczyńska 5/9, WARSZAWA
(Ochota, niedaleko Pl. Zawiszy)

DO ZOBACZENIA !!!

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, LUTY 2015 r.

To już drugie spotkanie w tym roku, i dołączyła do nas kolejna, nowa osoba. A w zasadzie dwie, bo jedna chora na miastenię, a druga koleżanka Małgosi. Tak więc nasza wesoła gromadka się rozrasta. Ktoś kiedyś powiedział, że ma nadzieję, że przyjdzie taki czas, że spotkania Miastusiów trzeba będzie organizować w Sali Kongresowej. No, może jeszcze nie w tym roku, ale chyba mamy jakieś szanse :)
Tak jak ostatnio pisałam, w zeszłym miesiącu poznaliśmy Jana, tym razem dołączyła do nas Iwonka. Mam nadzieję, że narodziła się tym samym nowa tradycja, że na każdym kolejnym spotkaniu będziemy gościć nową osobę. Proszę nie zawiedźcie nas. Czekamy na nowych przyjaciół Miastusiów :) Przyjazd Iwonki, tym bardziej należy docenić, bo mieszka w Lublinie, a Jej miastenia, jak sama to określiła, jest już „pełnoletnia”. Czyli zyskaliśmy nie tylko osobę do żartów i babskich pogaduszek, ale także z dużą wiedzą i doświadczeniem. W sumie na lutowym spotkaniu było 11 osób: Isia, Jola, Iwonka, Małgosia, Agnieszka, Gosia, Jan L., Adam, Bernard, Jan J., Paweł. I wszyscy mieli coś do powiedzenia, i wszystkim coś w duszy grało, więc się działo, oj, działo ….
Pierwszym tematem, który poruszyliśmy był zbliżający się Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który był obchodzony 28 lutego. O jego obchodach mogliście poczytać we wcześniejszych materiałach. Wraz z obchodami Dnia Chorób Rzadkich nastąpiła inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”. My również postanowiliśmy przyłączyć się i poprzeć tę akcję, i tym samym włączyć się w propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich (w tym naszego schorzenia – miastenii). Nasze zdjęcia możecie oglądać we wcześniejszym artykule (na zdjęciu niestety brakuje Małgosi i Agnieszki, które na spotkanie dotarły później).
Jak wiecie z naszych wcześniejszych doniesień, głównym celem naszych spotkań, jest integracja środowiska osób chorych na miastenię. Ale w związku z tym, że nie samą rozrywką człowiek żyje, Isia poprosiła nas, abyśmy zastanowili się i spisali na następne spotkanie inicjatywy, które są dla nas ważne z punktu widzenia osób chorych. Chcielibyśmy się zastanowić co wspólnie chcemy i możemy zrobić dla naszej miastusiowej społeczności. W jakie działania moglibyśmy się zaangażować, które przyniosłyby coś dobrego i pożytecznego. Potem Jan przedstawił swój pomysł na jedno z takich działań – stworzenie wymagań dla ośrodków, które miałyby zajmować się diagnozowaniem i leczeniem osób chorych na miastenię.
No, i w końcu mogliśmy przejść do części bardziej relaksowej … I tu Jan opowiedział nam trochę o swoim hobby (zbiera oryginalne dokumenty, które są datowane na 1 września 1939 r.), byliśmy naprawdę pod dużym wrażeniem.
A jak mężczyźni opuścili nasze spotkanie, zaczęły się prawdziwe kobiece ploteczki :) Tak więc widzicie, że działo się, działo :)
Dziękujemy wszystkim za mile spędzony czas i zapraszamy na kolejne spotkanie.

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

RELACJA ZE SPOTKANIA – WADOWICE, LUTY 2015 r.

Na spotkanie w Wadowicach stawiło się aż 12 osób :)
Spędzili miło czas w jak najbardziej doborowym towarzystwie. Do grupy dołączyły 2 nowe dziewczyny, które serdecznie pozdrawiamy!
Ania fatygowała się, aż z Kielc :)
Kasia i Monia z Krakowa, Lucynka z Nowego Sącza, Bożenka z Sosnowca, Sylwia z Cieszyna, a Renatka prawie Wadowice:)


Zapraszamy chętnych na kolejne spotkania!

10984595_638919916234808_8446795251807432829_o

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

SPOTKANIE – WARSZAWA, 21 LUTEGO 2015 r.

Spotkania warszawskie Miastusiów, to już TRADYCJA :)
Tym razem zapraszamy 21 lutego, o godz. 12:00 (zwracamy uwagę, że godzina wcześniejsza!!!), standardowo w kawiarni SZTUKA UMIARU.
Znów będziemy gadać, śmiać się, trochę może narzekać, albo i nie …
Zapewne zadbamy też o nasze brzuszki :)

Tak więc do zobaczenia:

21 lutego br. (sobota), godz. 12:00
Kawiarnia Sztuka Umiaru
Ul. Tarczyńska 5/9, WARSZAWA
(Ochota, niedaleko Pl. Zawiszy)

SERDECZNIE ZAPRASZAMY

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

RELACJA ZE SPOTKANIA – WARSZAWA, STYCZEŃ 2015 r.

Tym razem frekwencja dopisała, co możecie zobaczyć na zdjęciu (była jeszcze Małgosia, która dotarła troszkę później). Byli oczywiście stali bywalcy: Kasia, Bernard, Isia, Gosia, Jola, Adam, Wojtek. Ale, tego dnia, do naszej grupy dołączył Jan, u którego niedawno zdiagnozowano miastenię. Jan miał oczywiście szereg pytań, na które mam nadzieję udało nam się odpowiedzieć i choć trochę pomóc. A przede wszystkim pokazaliśmy, że z miastenią da się żyć, i to całkiem wesoło.
Rozmawialiśmy, jak zwykle, o naszych codziennych problemach, samopoczuciu…
A samopoczucie, jak to w życiu, u jednych troszkę gorzej, a u innych całkiem, całkiem. A niektórzy nawet już zgłaszali gotowość wyruszenia na Śnieżkę. To takie jedno z naszych miastusiowych marzeń – wspólna wyprawa w góry.
Omówiliśmy też sprawy naszej strony internetowej i forum. Trochę nas martwi, że tak niewiele osób zarejestrowało się na stronie, a także mała aktywność na forum. Ale jesteśmy dobrej myśli i mamy nadzieję, że z każdym miesiącem będzie nas przybywać. serdecznie zachęcamy do rejestracji na naszym forum i większej aktywności :) Przecież każdy wpis to dzielenie się wiedzą i doświadczeniem z innymi, chorymi osobami. A jest to szczególnie ważne dla osób, które dopiero zaczynają swoje życie z miastenią. Oczywiście rozmowy odbywały się w towarzystwie pachnącej kawy, herbaty i ciacha. Myślę, że każdemu udało się dobrze naładować akumulatorki, a także niestety i brzuszki :)))
Rozstaliśmy się pełni optymizmu, radośni i już czekamy na kolejne spotkanie …
I jak powiedziała Kasia, życzymy wszystkim Miastenikom remisji na co najmniej 100 lat, a nawet i jeden dzień dłużej …

Dziękujemy Wszystkim za przybycie i mile spędzony czas.
I oczywiście zapraszamy na forum.

20150124_143701

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

SPOTKANIA – WARSZAWA 24 STYCZNIA I WADOWICE 17 STYCZNIA 2015 r.

Nowy Rok jest zawsze pewną niewiadomą,

Czasem, który jest dopiero przed nami,

patrzymy na niego z pewną obawą,

ale i nadzieją, że przyniesie on spokojniejsze i lepsze dni.

Chcemy rozpocząć go pełni energii i sił, a na to najlepsza jest pachnąca kawa, pyszne ciacho i rozmowa z przyjacielem. Dlatego z wielką radością chcemy zaprosić Wszystkich na kolejne nasze spotkanie.

24 stycznia br. (sobota), godz. 14:00

Kawiarnia Sztuka Umiaru

Ul. Tarczyńska 5/9, WARSZAWA

(Ochota, niedaleko Pl. Zawiszy)

Będziemy ładować nasze akumulatorki, by pewnym i radosnym krokiem ruszyć w 2015 rok !

SERDECZNIE ZAPRASZAMY!

Zapraszamy również na spotkanie krakowskiej grupy 17 stycznia 2015 w Wadowicach! (dokładne informacje na obrazku)

kraków spotkanie

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →

Świąteczne spotkanie w Warszawie

WARSZAWA, spotkanie 20 grudnia 2014 r.

20 grudnia, sobota, Warszawa … szaro, buro, ponuro, nastrój smętny … ?

Ale zaraz, zaraz … przecież dzisiaj jest nasze miastusiowe spotkanie … Od razu nastój lepszy, serducho szybciej bije … Trzeba się szybciutko zbierać.
Tym razem spotykamy się w Trattorii Toscana.
Niestety nie jest nas wiele, ale jest Kasia (Ewelina) z mężem Bernardem, Isia, Diana, Jan i ja. Inni niestety widocznie zostali pochłonięci przez świąteczną gorączkę zakupów, sprzątania, gotowania … Szkoda :(
Na nasze spotkanie chciała jeszcze przyjechać jedna z naszych koleżanek, niestety pech, a raczej nieuważny kierowca spowodował, że nie mogła do nas dojechać. Na szczęście nic poważnego się nie stało. Na następnym spotkaniu będzie rekompensata w postaci pysznego ciacha i kawy.
To nasze przedświąteczne spotkanie, i przypominała o tym nie tylko pachnąca choinka, ale przede wszystkim o nastrój zadbała Isia, która pełniła rolę Mikołajki (co możecie zobaczyć na zdjęciu).
Dobre jedzonko, pachnąca kawa, ale przede wszystkim chęć rozmowy …
Tym razem w ogóle raczej nie poruszamy tematu choroby, opowiadamy o swoim codziennym życiu, uczelni, pracy. Takie zwykłe przyjacielskie rozmowy, żarty, niby o niczym, a po prostu o wszystkim. Jak zawsze jest serdecznie, radośnie, rodzinnie.
A w pewnym momencie zrobiło się jeszcze bardziej rodzinnie, bo podczas rozmowy okazało się, że Jan i Bernard są krajanami – Kociewiakami. I wtedy panowie „popłynęli” … zaczęło się wspominanie szkół, nauczycieli, miejsc, wspólnych znajomych. Aż przyjemnie było patrzeć, ile było w tych wspomnieniach radości. Dodam, że sławnymi Kociewiakami byli m.in. Grzegorz Ciechowski, a przede wszystkich Kazimierz Deyna.
Czas minął szybko, i trzeba było się pożegnać …
Rozstawaliśmy się, życząc sobie rodzinnych, radosnych i spokojnych Świąt, oczywiście dużo zdrówka w Nowym Roku i wielu miastusiowych spotkań.
I Wam Wszystkim również życzymy, aby czas Świąt Bożego Narodzenia, był czasem szczególnym i wyjątkowym, czasem rodzinnych spotkań, pełnych radości i ciepła.
I do zobaczenia na styczniowym spotkaniu …

20141220_134601 20141220_134628

Kategoria: Spotkania

Skomentuj wpis (0) →
Page 2 of 3 123