Kategoria: Aktualności

Wesołych Świąt!

szopka

 

Kochani,

Z okazji zbliżających się Świąt

chcielibyśmy złożyć Wam oraz Waszym Bliskim życzenia

magicznych Świąt Bożego Narodzenia,

radosnych i rodzinnych spotkań,

pięknej choinki i cudnych prezentów.

Świątecznego leniuchowania …

Nie poddawajmy się przeciwnościom losu !

Ufajmy, że jutro będzie lepiej.

 

Dobrych chwil na Boże Narodzenie oraz każdy kolejny dzień …

 

Pozdrawiamy Was bardzo cieplutko i świątecznie.

Kategoria: Aktualności

Skomentuj wpis (0) →

KSIĄŻKA DAGMARY DRAB „Miastenia i Bumi na klamerkach”

Witam Was Drogie Miasteniczki i Miastenicy :)

Od urodzenia jestem mieszkanką Karpacza. Zanim 15 lat temu zachorowałam na miastenię, pracowałam jako pielęgniarka. Najpierw w sanatorium dziecięcym. Po latach zostało ono przekształcone w placówkę szpitalną. Do końca moja praca była związana tylko z dziećmi. Kochałam to zajęcie. Uwielbiałam też wędrówki po górach, wyprawy na jagody, grzyby, maliny, jeżyny. Do dziś bardzo lubię przebywać na łonie natury. Jednak TO DZIŚ, zależy od formy w jakiej jestem danego dnia. Lubię czytać książki, obejrzeć dobry film, najlepiej oparty na faktach, posłuchać muzyki i cieszyć się drobnostkami codzienności.

15 lat temu…. Tutaj zacytuję słowa z mojej książki, które najwłaściwiej obrazują początek miastenii „BYŁ SIÓDMY KWIETNIA 2000 ROKU. Pragnęłam tylko w swoim własnym towarzystwie powałęsać się po sklepach. Wyszłam z butiku, przeszłam na drugą stronę jezdni, aby wejść do następnego i… Właśnie tego dnia zaczęła się u mnie miastenia, co drastycznie i bezwzględnie zmieniło moje życie po kres. W jednej sekundzie zaczęła mnie koszmarnie boleć głowa. Ani przedtem, ani w przyszłości – z wyjątkiem najbliższej nocy – nie zaznałam takiej niedyspozycji mojej czaszki. Jednocześnie wszystko, na co patrzyły moje oczy, widziałam podwójnie. Czułam, że coś dzieje się z moim językiem. Spróbowałam coś wyszeptać, ale wydałam z siebie tylko nieczytelny bełkot. Oparłam się o ścianę pobliskiego budynku. Inaczej szurnęłabym pod koła przejeżdżających samochodów. Kompletnie nie wiedziałam, co począć. Za jakieś piętnaście – dwadzieścia minut ból głowy na tyle ustąpił, że odważyłam się odejść od ściany kamienicy i weszłam do pobliskiego marketu, próbując poprosić o wezwanie karetki. Niestety, sprzedawca słysząc moją zagmatwaną plątaninę liter i sylab, głośno burknął:
– Jak stąd, ćpunko, zaraz nie wyjdziesz, to wezwę ochronę. Idź do swojego dilera, po następnej działce mowa ci wróci…”
Zwyczajnie, po latach choroby postanowiłam opisać swoje życie, podzielić się doświadczeniem z innymi chorującymi na miastenię, ale przede wszystkim przekazać najbliższym, jak czuję się na co dzień, czemu nie zawsze mam siłę mówić, chodzić i wykonywać prostych dla zdrowej osoby codziennych czynności. Miałam dość niezrozumienia, traktowania mnie jako lenia i stąd powstał pomysł na książkę. Z racji wysokich kosztów wydania książki, w wersji papierowej dostępna jest tylko tutaj http://www.mybook.pl/22/0/bid/322 W wersji ebook-a jest na kilku portalach księgarni internetowych. Wiem, że nie mam prawa nikogo zmuszać do przeczytania mojej pozycji. Z mojej strony jest to tylko informacja i zaproszenie do zapoznania się z moją historią. Obecnie pomału powstaje druga część książki, gdyż nie od razu byłam gotowa przedstawić wszystko. W książce jest kawał mojego życia. Nie chciałam pisać tylko o miastenii, ale też o sobie, także jest to rodzaj autobiografii.

Gratuluję powstania nowej strony internetowej http://miastenia-gravis.pl/ Myślę, że jest ona potrzebna nam wszystkim, aby się wspierać i dzielić tym, co nas spotyka, dzielić się doświadczeniem, tym co nas boli, ale i tym, co nas cieszy.
Pozdrawiam Was Wszystkich serdecznie, życząc jak najwięcej tych dobrych dni, pełnych chęci i możliwości do działania, spełniania swoich marzeń, zamiarów i uśmiechu nie tylko z rana, ale przez cały dzień.

Dagmara Drab – miasteniczka i autorka książki „Miastenia i Bumi na klamerkach”.

Kategoria: Aktualności

Skomentuj wpis (0) →

Zdrowych i wesołych!

christmas eve wafer

Kochani,

Święta Bożego Narodzenia to czas magiczny, szczególny, wyjątkowy.

Czas miłości, radości i nadziei.
Z tej okazji życzymy Wam przede wszystkim dużo, dużo zdrówka, ale także odpoczynku, spokoju, nadziei na przekór wszystkiemu.

Niech te Święta przyniosą Wam wytchnienie od codziennych zmagań i trosk, niech będą czasem serdecznych spotkań, pełnych miłości i rodzinnego ciepła.
Życzymy, aby nadchodzący Nowy Rok okazał się dla Was Wszystkich
Rokiem spełnionych marzeń oraz zwycięskiej walki z wszelkimi przeciwnościami.

Pozdrawiamy Was bardzo cieplutko i świątecznie,
Dobrych chwil na Boże Narodzenie oraz każdy kolejny dzień …

 

Kategoria: Aktualności

Skomentuj wpis (0) →

Witamy!

KOLEŻANKI, KOLEDZY, CHORZY NA MIASTENIĘ,

A także nasi Kochani Sympatycy :) którzy są z nami w pogodę, i niepogodę …

Bardzo serdecznie witamy Was na naszej, nowej, wspólnej stronie internetowej MIASTENIA GRAVIS. Poprzednia strona miastenia.vel.pl została zablokowana i nie było możliwości przywrócenia jej funkcjonowania. Dlatego zrodziła się potrzeba stworzenia nowej strony internetowej poświęconej miastenii. I tak wspólnymi siłami i środkami powstała właśnie ta strona.

Celem tej strony jest upowszechnianie wiedzy o miastenii. Ale ma to być również miejsce wirtualnych spotkań, dyskusji i wymiany doświadczeń. Miejsce, gdzie będziemy się wspierać, doradzać, podtrzymywać na duchu.

Dzisiaj 6 GRUDNIA 2014 roku następuje jej pierwsza odsłona !!!

Serdecznie zapraszamy do zobaczenia co udało się nam razem stworzyć.

Mamy nadzieję, że zgromadzone tu informacje spotkają się z waszym zainteresowaniem i przychylnym odbiorem. Obecnie strona nie zawiera jeszcze kompletu docelowych informacji, jednak cały czas będzie ona rozbudowywana oraz aktualizowana. Chcemy, by strona ta stała się stałą lekturą nas wszystkich.

Ponieważ znajdujemy się na początku przygody tworzenia naszej nowej strony internetowej, bardzo potrzebujemy waszego wsparcia. Część działów/ tematów została już przez nas zaproponowana, ale zdajemy sobie sprawę, że nie byliśmy w stanie przewidzieć tego, czego Wy dokładnie oczekujcie.

Dlatego bardzo prosimy, zgłaszajcie swoje uwagi i sugestie, przedstawiajcie swoje pomysły i propozycje związane z funkcjonowaniem strony oraz tematami, jakie mają być na niej poruszane. Pomóżcie nam stworzyć stronę internetową, która będzie miejscem dla każdego miastenika.

Jeszcze raz chcielibyśmy wszystkim podziękować za wsparcie, poświęconą pracę i zaufanie.

Miastenia to nieprzewidywalna choroba.

Ale walczmy z nią razem, niech nasza droga będzie wspólna.

Kategoria: Aktualności

Skomentuj wpis (1) →

Witamy na stronie internetowej MIASTENIA GRAVIS !!!

Została ona zaprojektowana z myślą o wszystkich, których może interesować problematyka choroby, jaką jest miastenia gravis (MG), a więc osoby chore, ich rodziny, opiekunów, znajomych, przyjaciół.

Celem tej witryny jest upowszechnianie i szerzenie wiedzy o chorobie MIASTENIA GRAVIS (miastenia rzekomoporaźna, choroba Erba-Goldflama, łac. myasthenia gravis). Realizując ten cel chcemy, poprzez tę stronę, budować „bazę wiedzy” o miastenii. Zapraszamy do zapoznania się ze zgromadzonymi tutaj informacjami.

Aby ułatwić wyszukiwanie potrzebnych wiadomości – informacje zostały podzielone na bloki tematyczne (wyszczególnione z lewej strony) oraz opcję „Wyszukaj”.

Informacje umieszczane na tej stronie służą wyłącznie do celów informacyjnych, a nie do stawiania diagnozy, rozpoznawania czy sugerowania sposobów leczenia choroby. Wszelkie wiadomości, porady, sugestie, które znajdują Państwo na naszej stronie nie mogą zastąpić specjalistycznej opieki lekarskiej a stan zdrowia powinien być konsultowany z właściwymi służbami medycznymi. Nie ponosimy odpowiedzialności za samowolne zaniechanie lub zmiany w leczeniu, a także podjęcie terapii na własną rękę.

Wszystkie treści zawarte na stronie internetowej miastenia-gravis.pl, w tym, w szczególności: logo, zdjęcia, historie osób chorych, objęte są prawami autorskimi. W przypadku zamiaru ich wykorzystania lub udostępnienia prosimy o kontakt.

Kategoria: Aktualności

Skomentuj wpis (0) →