AKCJA „POMOCNA DŁOŃ DLA CHORÓB RZADKICH”

2

Obchodom Dnia Chorób Rzadkich 2015 towarzyszy inauguracja ogólnopolskiej akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”. Na ulicach największych polskich miast pojawią się Edukatorzy, którzy opowiedzą o idei Dnia Chorób Rzadkich, będą rozdawać ulotki a także będą zachęcać do wzięcia udziału w akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich”.
Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach jest ciągle niewystarczająca. Utrudniony dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki to tylko niektóre trudności z jakimi borykają się osoby chore na choroby rzadkie.
Do akcji „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich można przyłączyć się poprzez:
1. Wykonanie fotografii
Zrób zdjęcie z wyciągniętą do przodu otwartą dłonią
Opublikuj zdjęcie na profilu FB Twojego znajomego, który kiedyś okazał Ci wsparcie i zachęć Go do udziału w akcji
Oznacz udostępnione zdjęcie
#DzieńChoróbRzadkich
#RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich
Do każdego postu można dodać krótką notkę: Akcja „Pomocna dłoń dla Chorób Rzadkich” – wspieram choroby rzadkie.
2. Udostępnienie specjalnego filmu towarzyszącego akcji na profilu Facebook
Film towarzyszący akcji: http://youtu.be/N0VtbAUTVKM
Mirosław Zieliński (Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN) mówi:
„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie – przekaż dalej pomocny gest – pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich”.
Problemy osób chorych na choroby rzadkie są doskonale znane nam osobom chorym na miastenię. Bo sami jesteśmy jednymi z nich. Jednym z największych problemów jest niewiedza, która sprawia, że osoby z chorobami rzadkimi są niewidoczne, a ich głos niesłyszalny. Dlatego tak ważne są wszelkie kampanie mające na celu zwrócenie uwagi na problemy ludzi chorych na choroby rzadkie.
Dlatego postanowiliśmy również przyłączyć się i poprzeć tegoroczną akcję, która towarzyszy obchodom Dnia Chorób Rzadkich.
My, na ostatnim naszym, warszawskim spotkaniu zrobiliśmy właśnie takie zdjęcia, które możecie podziwiać poniżej. Mam nadzieję, że się Wam podoba :)
Również Was wszystkich, dla których problem chorób rzadkich jest ważny, prosimy o zaangażowanie się w powyższą akcję.

Więcej możecie dowiedzieć się na stronie internetowej: http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
oraz na https://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Źródło:
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

11008920_10200154232615311_598746353_n 10997250_10200153065826142_144366244_n

Kategoria: Uncategorized

Skomentuj wpis (0) ↓

Leave a Comment